Le cancer du sein chez l’homme

Témoignage de Mikel, 50 ans, en rémission d'un cancer du sein - @mikelseblin

Avant de recevoir le diagnostic, savais-tu qu'un homme pouvait avoir un cancer du sein ?

Avant mon diagnostic, je ne savais pas qu'un homme pouvait avoir un cancer du sein. Pour moi, comme pour beaucoup de gens, c'était une maladie qui concernait uniquement les femmes.

Et c'est justement tout le problème : on parle tellement peu du cancer du sein chez l'homme que beaucoup ignorent encore son existence.

Aujourd'hui, si je prends la parole, c'est pour que d'autres hommes ne découvrent pas cette réalité le jour où on leur annonce leur diagnostic.

Quel a été le premier signe qui t'a alerté ?

En réalité, je n'ai pas consulté parce que je soupçonnais un cancer du sein. J'étais suivi pour une gynécomastie, c'est-à-dire un développement anormal de la poitrine chez l'homme.

C'est dans le cadre de cette prise en charge que le cancer a été découvert. Et c'est aussi ce qui rend mon histoire particulière : je ne cherchais pas un cancer du sein.

Quand on t'a annoncé ton cancer, comment as-tu réagi ? Qu'est-ce que tu t'es dit ?

Forcément, ça a été un choc. Je ne m'attendais absolument pas à cette annonce.

Mais j'ai eu la chance d'avoir un chirurgien qui a su trouver les bons mots. Il m'a parlé de précancer et il a réussi à me rassurer.

D'ailleurs, je pense que j'avais tellement été rassuré que j'ai annoncé la nouvelle à ma famille… par SMS ! Et ça, ils l'ont plutôt mal pris. Avec le recul, je peux les comprendre. Mais sur le moment, je n'avais probablement pas mesuré l'impact que cette annonce pouvait avoir sur mes proches.

C'est aussi pour ça que je pense que la manière dont un professionnel de santé annonce un diagnostic est essentielle. Les mots peuvent vraiment faire la différence.

Est-ce que c'était étrange pour toi de recevoir un diagnostic de cancer du sein précisément ?

Pour être franc, à ce moment-là, ce qui m'obsédait surtout, c'était ma gynécomastie.

Je vivais très mal le fait d'avoir de la poitrine. Tout ce que je voulais, c'était avoir enfin un torse plat et en finir avec ce complexe qui me poursuivait depuis des années.

Je venais justement de me faire opérer de ma gynécomastie, et voilà qu'on m'annonçait que je devais subir une nouvelle intervention, seulement six mois après.

Alors, même si le diagnostic était choquant, dans ma tête, je me disais presque : « Bon, puisqu'il faut encore m'opérer, allons-y. Finissons-en. Moi, tout ce que je veux, c'est avoir enfin un torse plat. »

Avec le recul, je réalise à quel point ma gynécomastie prenait toute la place dans mon esprit, au point de presque passer avant l'annonce du cancer.

As-tu eu l'impression d'entrer dans un univers médical pensé uniquement pour les femmes ? Y a-t-il un moment précis dans ton parcours qui t'a marqué ?

Oui, et j'ai une anecdote assez particulière à ce sujet.

En 2011, lorsque je me suis fait opérer de ma gynécomastie, on m'a envoyé à la clinique Val d'Aurelle, à Montpellier. À l'époque, je n'avais absolument pas conscience que j'étais dans un établissement spécialisé dans le cancer.

Six mois plus tard, j'y retournais pour subir une double mastectomie.

Mais c'est en 2013, lors de ma reconstruction, que j'ai véritablement pris conscience de l'endroit où j'étais. Val d'Aurelle était devenu l'Institut du Cancer de Montpellier, l'ICM.

Et là, quelque chose a changé dans ma tête. Chaque fois que je franchissais les portes de cet établissement, je pensais à toutes ces personnes qui étaient passées par là, à tous ces parcours de vie marqués par la maladie.

Et puis, il y a eu des situations assez révélatrices.

Je me souviens notamment de la secrétaire de mon chirurgien qui m'a appelé en disant « Madame Seblin »... Ou encore de ces rendez-vous de suivi où je me retrouvais dans une salle d'attente avec neuf femmes. Neuf femmes et moi, le seul homme.

C'est dans ces moments-là qu'on réalise à quel point le cancer du sein est associé aux femmes.

Je n'en veux absolument pas aux professionnels de santé. Mais ces petites situations montrent bien que les hommes atteints d'un cancer du sein restent encore trop invisibles.

Quand tu as annoncé ton cancer à ton entourage, comment ont-ils réagi au fait que ce soit un cancer du sein ?

À l'époque, je ne me suis pas vraiment étendu sur le sujet avec ma famille.

Mon chirurgien m'avait parlé de précancer, il avait trouvé les bons mots pour me rassurer. Alors, quand je l'ai annoncé à mes proches, j'ai simplement répété ce qu'il m'avait dit.

Je leur ai expliqué qu'on avait découvert un précancer et qu'il fallait m'opérer à nouveau.

Et je leur ai annoncé ça par SMS, car je voulais aussi les rassurer. Je ne voulais pas les inquiéter davantage, puisque moi-même, j'avais été rassuré par mon chirurgien.

Comment en as-tu parlé à tes enfants ?

À l'époque, mes enfants étaient encore très jeunes. Ils avaient 9 et 4 ans.

Je ne leur ai jamais parlé de cancer à ce moment-là. J'ai préféré rester sur le sujet de ma gynécomastie, qu'ils connaissaient déjà.

Finalement, j'ai réussi à contourner la question du cancer. Pour eux, papa avait simplement des problèmes de poitrine et devait se faire opérer.

Ce n'est que bien plus tard, plusieurs années après, que je leur ai expliqué ce qui s'était réellement passé.

À l'époque, je voulais surtout les préserver. Ils étaient encore petits et je ne voulais pas leur faire porter une inquiétude supplémentaire.

La maladie a-t-elle changé ton rapport à la masculinité ?

Oui, mais pas forcément dans le sens qu'on pourrait imaginer.

Pendant 35 ans, j'ai vécu avec une gynécomastie. J'avais une poitrine que je vivais comme une poitrine féminine, et ça a profondément affecté mon rapport à la masculinité.

Pendant toutes ces années, je n'avais qu'une obsession : avoir enfin un torse plat, me débarrasser de cette poitrine qui me complexait tant, pour enfin me sentir pleinement homme.

Alors, paradoxalement, lorsque j'ai subi ma double mastectomie, je ne l'ai pas vécue comme une perte de masculinité. Bien au contraire !

On m'enlevait ces seins que je ne voulais plus depuis 35 ans. Et pour la première fois, j'avais enfin ce torse plat dont j'avais toujours rêvé.

Le fait d'avoir un cancer du sein, une maladie souvent considérée comme féminine, je l'ai presque occulté à l'époque. C'est bien plus tard que j'ai réellement pris conscience de cette dimension.

Ce n'est donc pas le cancer qui a remis en question ma masculinité. C'est ma gynécomastie qui l'avait fragilisée pendant 35 ans. Et paradoxalement, la mastectomie m'a permis de retrouver ce sentiment de masculinité.

T'es-tu senti représenté dans les campagnes, brochures et publications consacrées au cancer du sein ?

Non, absolument pas. Et c'est même l'une des raisons principales pour lesquelles j'ai décidé de prendre la parole.

Chaque année, à l'occasion d'Octobre Rose, je voyais énormément de campagnes de sensibilisation, mais elles étaient presque exclusivement tournées vers les femmes.

Et moi, qui avais vécu un cancer du sein, je trouvais ça profondément frustrant.

Mais il y a surtout eu un événement déclencheur.

Un jour, lors d'une séance de sensibilisation au cancer du sein, j'ai posé une question à une professionnelle de santé concernant les hommes touchés par cette maladie.

Et dans sa réaction, j'ai ressenti une forme de mépris.

Ça m'a profondément marqué. Je me suis dit : "Si même dans une séance consacrée à la sensibilisation, on ne prend pas suffisamment en considération le cancer du sein chez l'homme, alors il y a vraiment quelque chose à faire."

C'est à ce moment-là que j'ai décidé de prendre la parole.

Je ne voulais plus rester spectateur de campagnes dans lesquelles je ne me reconnaissais pas. Et je tiens à être très clair : je ne demande pas qu'on parle moins du cancer du sein chez les femmes. Je demande simplement qu'on n'oublie plus les hommes.

Parce que nous aussi, nous pouvons être touchés. Et malheureusement, nous aussi, nous pouvons en mourir.

As-tu pu échanger avec d'autres hommes confrontés à un cancer du sein ?

Alors, les hommes… qu'est-ce que c'est difficile de les faire parler !

Depuis que je témoigne, j'ai échangé avec des centaines de femmes touchées par le cancer du sein, mais seulement quatre ou cinq hommes.

Alors oui, les femmes représentent environ 99 % des cas et les hommes 1 %, mais tout de même !

Je pense que les hommes ont déjà beaucoup de mal à parler de leur santé en général. Alors quand il s'agit d'un cancer du sein, une maladie encore considérée comme féminine, avec toute la honte et les tabous que cela peut entraîner, c'est encore plus compliqué.

J'ai parfois l'impression que ces hommes m'échappent, qu'ils restent dans l'ombre, alors que j'aimerais tellement pouvoir échanger avec eux.

Grâce à ma prise de parole sur les réseaux sociaux, certains hommes commencent à me contacter pour me raconter leur histoire. Mais cela reste très marginal.

Et c'est aussi pour eux que je continue à témoigner.

Parce que derrière ce silence, il y a des hommes qui vivent la maladie, qui souffrent, et qui ont peut-être simplement besoin de savoir qu'ils ne sont pas seuls.

Qu'aimerais-tu dire à un homme qui reçoit aujourd'hui un diagnostic de cancer du sein ?

La première chose que je lui dirais, c'est : surtout, n'aie pas honte d'en parler !

Tu n'as pas choisi d'avoir un cancer du sein. Oui, c'est une maladie rare chez l'homme. Nous représentons environ 1 % des cas, soit quelque 600 nouveaux diagnostics par an en France.

On pense toujours que ça n'arrive qu'aux autres. Mais malheureusement, il faut bien que ces statistiques correspondent à des personnes. Et cette fois, c'est tombé sur toi.

Je lui dirais aussi de garder espoir. Le cancer du sein bénéficie aujourd'hui de traitements efficaces. Il faut faire confiance à son équipe médicale, bien écouter les médecins et suivre son traitement.

Et puis, je lui dirais quelque chose de très personnel : quand tu auras terminé tes traitements, si la question de la reconstruction se pose, appelle-moi !

Parce que moi, après ma double mastectomie, j'ai voulu reconstruire ma poitrine. Et cette décision m'a conduit à subir quatre opérations supplémentaires, étalées sur environ six ans.

Avec le recul, je me dis : mais que de temps perdu ! Je regrette ce parcours de reconstruction. J'aurais aimé qu'on me dise qu'on pouvait aussi vivre avec un torse plat, avec ses cicatrices, sans chercher à tout prix à modifier son corps.

Je ne lui dirais pas que tous les hommes doivent renoncer à la reconstruction, parce que chaque histoire est différente. Mais je lui dirais de bien réfléchir, de prendre son temps et de savoir qu'il a le choix.

Parce qu'un homme n'a pas besoin de reconstruire sa poitrine pour retrouver sa dignité, sa masculinité ou sa confiance en lui.

Qu'aimerais-tu que les professionnels de santé comprennent mieux concernant les hommes atteints d'un cancer du sein ?

Avant tout, j'aimerais leur dire que nous existons et que nous avons besoin d'être considérés comme des patients à part entière.

Je sais que le cancer du sein chez l'homme est rare, et je ne remets absolument pas en question le travail des professionnels de santé.

Mais j'aimerais qu'on prenne davantage en compte les particularités de notre parcours, notamment sur le plan psychologique.

Et puis, il y a un sujet qui me tient particulièrement à cœur : la reconstruction après une mastectomie. À l'époque, je voulais absolument me faire reconstruire. C'était une obsession. Je voulais retrouver un torse qui me convienne, et j'étais prêt à subir toutes les interventions nécessaires pour y parvenir.

Personne ne m'a forcé. Je le voulais vraiment. Aujourd'hui, avec le recul, je regarde ce parcours différemment.

Avec le recul, je me demande pourquoi personne ne m'a simplement proposé de prendre le temps, de vivre avec mes cicatrices et d'envisager de ne rien reconstruire.

Cette possibilité n'a jamais vraiment été discutée. Et moi-même, à l'époque, je n'aurais probablement pas voulu l'entendre.

Aujourd'hui, je regrette ces années passées à chercher un résultat que je pensais indispensable à mon bonheur.

C'est pour cela que j'aimerais que les professionnels de santé accompagnent aussi les patients dans cette réflexion, sans considérer que la reconstruction est nécessairement la suite logique d'une mastectomie.

Parce qu'aujourd'hui, après toutes ces années et toutes ces opérations, j'ai compris une chose : on peut aussi apprendre à vivre avec ses cicatrices.

Et puis, plus simplement, j'aimerais qu'on cesse de nous oublier dans les campagnes, dans les brochures et jusque dans les salles d'attente. Nous ne demandons pas un traitement de faveur. Nous demandons simplement d'exister dans le parcours de soins.

Pourquoi est-ce important pour toi de témoigner ?

Au départ, je voulais simplement partager mon expérience.

J'avais moi-même souffert d'un manque d'information sur le cancer du sein chez l'homme, et je voulais éviter à d'autres de vivre ce que j'avais vécu.

J'étais aussi profondément frustré de constater qu'à chaque Octobre Rose, on parlait presque exclusivement des femmes, alors que les hommes aussi peuvent être touchés.

Mais depuis que je me suis engagé dans cette sensibilisation, mon combat a pris une tout autre dimension.

Aujourd'hui, j'échange avec des associations européennes et américaines, avec des malades, mais aussi avec beaucoup de familles sur les réseaux sociaux.

Et ces familles me racontent leurs histoires. Elles me parlent d'un père, d'un mari, d'un frère, d'un fils qu'elles ont perdu à cause d'un cancer du sein.

Et là, ce ne sont plus des statistiques. Ce sont des visages, des histoires, des familles endeuillées.

Quand on entend ces témoignages, quand on réalise que certains de ces décès auraient peut-être pu être évités grâce à une meilleure information et à un diagnostic plus précoce, ça me bouleverse.

Et ça me donne encore plus envie de continuer.

Désormais, je ne témoigne plus seulement pour raconter mon histoire. Je témoigne pour ces hommes qui n'osent pas parler, pour les familles qui ont perdu un proche, et pour ceux qu'on peut encore aider.

Parce que derrière ce manque d'information, il y a des vies. Et si ma parole peut contribuer à sauver ne serait-ce qu'une vie, alors tout ce combat en vaut la peine.