Vivre avec un cancer du sein métastatique

Témoignage de Nelly, 40 ans, en cours de traitement I Cancer du sein métastatique - @l_humour_guerit_tout

‍Je m'appelle Nelly, j’ai eu 40 ans en mai et je suis maman solo de 4 enfants. J’ai trois grands enfants issus de mon premier mariage : une fille qui aura 18 ans en décembre, une autre de 16 ans et un garçon de 14 ans. Et puis j’ai ma petite dernière, qui a 7 ans. Je ne suis plus avec son papa, mais nous sommes aujourd’hui de très bons amis. Avant l’annonce de la maladie, j’étais rédactrice web et community manager.

Quand et comment as-tu appris ton diagnostic de cancer du sein ?
‍J’ai appris mon diagnostic le 20 novembre 2024. Tout a commencé par des douleurs très fortes au thorax, à tel point que j’avais du mal à respirer. Je pensais m’être déchiré un muscle en sortant de la salle de sport, alors j’ai attendu que ça passe. Au bout de trois semaines, trois petites boules sont apparues sous mon sein. Je croyais que c’était lié à la même “déchirure”, mais pour être rassurée j’ai consulté mon médecin généraliste et je lui ai demandé une mammographie.

Après la mammographie, tout s’est enchaîné : échographie, puis biopsie programmée quatre jours plus tard. Dès que j'ai vu le fameux "ACR5" sur le compte-rendu, j’ai compris. ACR5 sur 6 = plus de 95 % de probabilité d’anomalie, donc très probablement un cancer. La biopsie a été faite le 12 novembre. J’ai dû attendre jusqu’au 20 pour avoir la confirmation que c’était bien un cancer du sein agressif. Je l’ai appris au téléphone, par mon généraliste, sous ma demande… le jour où j’enterrais mon grand-père maternel.


Quelle a été ta première réaction en entendant le mot “métastatique” ?
‍Je savais déjà que mon cancer était agressif, mon médecin me l’avait dit. Mais je me disais que la médecine avait fait des progrès, que ça irait. J’ai ensuite vu le chirurgien du sein, qui m’a prescrit plusieurs examens, dont un TEP scan. Quand je suis retournée le voir pour les résultats, il a prononcé le mot que je redoutais le plus : métastases.

Il m’a expliqué qu’il y en avait dans mes os (au niveau du thorax, des côtes, des vertèbres, des cervicales), mais aussi des lésions ganglionnaires et une atteinte hépatique. C’est à ce moment-là que j’ai compris que toutes les douleurs que j’avais au thorax, dans les côtes et dans les vertèbres étaient en réalité des métastases.

Et les trois petites boules que j’avais senties sous mon sein… ce n’était pas du tout une déchirure musculaire : c’étaient en fait des micro-tumeurs qui s’étaient détachées de la tumeur principale, qui elle-même était en train d’en fabriquer d’autres. Au final, je me suis retrouvée avec non pas une, mais quatre tumeurs dans le sein.

À cet instant, mon monde s’est complètement écroulé. Je n’ai pratiquement rien entendu de la suite du rendez-vous. J’ai décroché. Heureusement que j’étais accompagnée : ce sont les personnes qui étaient avec moi qui ont écouté le reste, parce que moi, j’étais ailleurs.

Ce qui m'a aidé, c'est que le médecin a vraiment essayé de nous rassurer, ma famille et moi. Il nous a expliqué que le cancer dont j’étais atteinte, le HER2+++, est aujourd’hui considéré comme un cancer qui se soigne bien, grâce aux traitements actuels. Il m’a même dit que j’avais “de la chance” que ce cancer-là m’arrive aujourd’hui, parce que 10 ans en arrière, il aurait eu beaucoup plus peur pour moi.

Alors que maintenant, heureusement, il existe des traitements ciblés très efficaces, qui permettent de vivre avec, et parfois même d’obtenir de très belles réponses.
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Comment gères-tu le quotidien avec la fatigue, la douleur et les effets secondaires ?
‍J’ai eu seulement trois cures de chimio, en même temps que la thérapie ciblée. Pendant la chimio, j’étais vraiment une “épave” : je n’avais plus de force. Et, à la deuxième cure, j’ai souffert car j’ai développé beaucoup d’aphtes.

Aujourd’hui je continue toujours les traitements de thérapie ciblée, toutes les trois semaines, pour une durée indéterminée. Les effets secondaires sont un peu moins intenses que ceux de la chimio, mais il y en a quand même beaucoup : douleurs musculaires et articulaires, diarrhées, et surtout une fatigue chronique.

Cette fatigue est lourde et changeante : certains jours, je ne peux presque rien faire, et d’autres jours, j’ai un peu plus la “pêche” - mais cette énergie n’a rien à voir avec celle que j’avais avant, elle est totalement différente.

Pour gérer tout ça, j’apprends à m’écouter, à faire des pauses, à ralentir quand c’est nécessaire et à accepter que certains jours je ne puisse pas tout faire. Je m’adapte avec des petites astuces pour le confort quotidien, et j’essaie de garder un peu d’humour quand je peux, parce que ça aide vraiment.

Et puis j’ai mes enfants, ma famille, mes amis : certains jours, ce sont eux qui me portent, et d’autres jours, je progresse doucement seule, mais j’avance toujours, un jour après l’autre.
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Qu’est-ce qui t’aide à garder le moral dans les moments difficiles ?
Ce qui me donne de la force, c’est mon entourage : mes parents, mes amis, et surtout mes enfants. Quand je les vois jouer, rire, danser, chanter et faire les fous dans la maison, je me dis que la vie vaut la peine d’être vécue et qu’il faut que je continue à me battre. Il y a un moment où j’ai réalisé que je n’avais plus peur de mourir. Ça, c’est vrai. Ce qui me fait peur, par contre, c’est de souffrir, de souffrir beaucoup juste avant de partir. Et comme je souffre déjà un peu chaque jour, c’est vraiment pour eux que je continue. Honnêtement, s’ils n’étaient pas là, j’aurais probablement abandonné depuis un moment. Un autre soutien important, c’est mon compte Instagram, que j’ai créé pour partager mes hauts et mes bas avec humour. La communauté qui me suit est incroyablement bienveillante. Me sentir soutenue, entendue, et surtout pas seule, ça m’aide énormément à garder le moral.
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Quelle a été la réaction de ton entourage (famille, amis, collègues) ?
La réaction de mon entourage a été assez particulière.Il y a eu ceux qui étaient conscients de la réalité mais qui sont restés très positifs, et puis il y a eu ceux qui, clairement, me voyaient déjà partir. J’avais des proches qui avaient 100% confiance dans la médecine, et d’autres qui n’étaient pas sûrs, qui me disaient de demander un deuxième avis, ou qui s’inquiétaient beaucoup plus. Et puis il y avait aussi ceux qui me conseillaient de compléter les traitements avec tout un tas de méthodes, d'alternatives, de remèdes, etc.

Franchement, je crois que j’ai entendu de tout. Il a vraiment fallu que je fasse le tri dans tout ce que les gens me disaient, et que je choisisse ce qui était le meilleur pour moi.
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Quel rôle ton entourage a-t-il joué dans ton parcours ?
Mon entourage a été essentiel. Heureusement que mes grands enfants étaient là pendant la chimio : ils s’occupaient un peu plus de la maison, de leur petite sœur, et quand ils pouvaient, ils faisaient aussi à manger. Ils n’ont pas tout porté seuls non plus, parce qu’ils étaient relayés par mes amis et ma famille de temps en temps. Mon papa, lui, gérait les trajets de ma fille à l’école : le matin, il l’emmenait, et le soir, il revenait la chercher, parce que j’étais totalement incapable de conduire à ce moment-là. Honnêtement, sans eux, je ne sais pas comment j’aurais fait. Pendant la chimio, je ne pouvais rien faire, et être aussi bien entourée m’a littéralement portée.
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Qu’aimerais-tu que les proches de personnes atteintes de cancer métastatique sachent ou fassent ?
‍C’est un sujet assez complexe, mais important. Ce que j’aimerais que les proches comprennent, c’est que dans un cancer métastatique, même quand il n’y a “plus de chimio”, la maladie n’est pas finie. Dans mon cas, je suis en rémission, mais un cancer métastatique ne se guérit pas -en tout cas, pas encore. On reste sous traitements, souvent à vie. Et même si l’avenir pourra peut-être changer les choses, aujourd’hui, c’est notre réalité. Ce n’est pas parce qu’on est en rémission, ou qu’on n’a plus les perfusions de chimio, qu’il faut disparaître ou penser que “tout va bien maintenant”. On a toujours besoin d’écoute, de présence et d’un peu d’aide. Il ne faut pas nous laisser seules. Parce qu’on vit tous les jours avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête… Et avec les douleurs qui nous rappellent la maladie, même quand le cancer est “calmé”.

‍Alors, aux proches : continuez à prendre des nouvelles, même si la réponse est souvent la même. Même si on dit qu’on a mal, même si on est fatiguées, même si on n’a pas toujours un discours positif. Juste être là, ça compte énormément. Je dis ça parce que, depuis que je suis en rémission, j’ai moins de nouvelles de certaines personnes. Ce n’est pas grave, parce que j’ai l’essentiel : ma famille proche et mes vrais amis qui continuent d’être présents. Mais j’aimerais que, pour toutes les personnes qui vivent un cancer métastatique, leurs proches ne s’éloignent pas une fois la chimio terminée. On a besoin d’être entourées tout au long du chemin.


Que voudrais-tu dire à une femme qui vient d’apprendre qu’elle a un cancer du sein métastatique ?
‍Je voudrais lui dire de faire confiance aux médecins, vraiment. Ce ne sera pas facile tous les jours, mais malgré tout… ça va aller. Tu vas traverser des moments compliqués, oui, mais tu vas aussi découvrir en toi une force que tu ne soupçonnais même pas. Tu vas voir que ton corps, même abîmé, même fatigué, est bien plus solide que ce que tu pensais. Il est capable d’encaisser, de se relever, de continuer. Et toi aussi. Ce chemin ne ressemble à aucun autre, mais tu ne le feras pas seule : il y a les médecins, les traitements, les proches… et cette force intérieure que tu vas apprendre à connaître et qui va te surprendre. Courage. Tu vas avancer, un jour après l’autre. Et surtout, ne doute jamais de toi.


Quel message aimerais-tu faire passer au grand public sur cette maladie ?
‍J’aimerais que le grand public comprenne que le cancer du sein métastatique, c’est une vraie maladie chronique. On en parle très peu, parce qu’on met surtout en avant les cancers locaux, ceux que l’on peut “guérir”. Mais le stade 4, lui, reste dans l’ombre… et pourtant, il existe, et nous sommes nombreux à vivre avec. Beaucoup de gens pensent encore que le stade 4 signifie la fin de vie immédiate. C’est faux. Ce n’est pas une fin de vie : c’est une vie avec la maladie. Une vie où on avance, où on se soigne, où on espère, où on fait attention, où on se bat… et où on reste vivant. Mais il faut aussi comprendre que vivre avec un cancer métastatique, c’est vivre avec l’idée que la maladie peut récidiver, parfois de façon plus grave. C’est une Épée de Damoclès permanente. Alors j’aimerais que les gens soient mieux informés. Qu’ils sachent que cette forme de cancer ne se guérit pas encore, mais qu’elle se stabilise, qu’elle se traite, qu’elle se surveille… et que derrière ce mot “métastatique”, il y a des personnes qui continuent à vivre, à aimer, à rire, à avancer. Ce que j’aimerais changer, c’est la manière dont les gens réagissent quand on leur dit qu’un cancer du sein métastatique devient une maladie chronique. J’ai déjà entendu des phrases comme : « Ah mais c’est bon alors, des maladies chroniques, il y en a plein, les gens vivent très bien avec ! »

Sauf que non, ce n’est pas “juste” une maladie chronique comme les autres.

Oui, on vit avec. Oui, on a des douleurs comme dans d’autres maladies chroniques. Mais le cancer, lui, a ce truc en plus : il te rapproche un peu plus de la mort. Il y a d’autres maladies chroniques qui font ça aussi, bien sûr, mais le cancer garde cette image, cette peur, cette gravité. Et puis c’est une maladie très invisible. Quand tu as encore des cheveux, quand tu te maquilles un peu, quand tu souris, les gens ne voient rien. Ils ne voient pas les douleurs, la fatigue, les traitements, la peur, ou le fait que tu as une épée de Damoclès au-dessus de la tête. Alors ils minimisent, sans le vouloir : « Ça va, tu vas bien ! »

J’aimerais que la société comprenne mieux ce que c’est, un cancer métastatique : une maladie dont on ne guérit pas encore, dont on ne parle presque jamais, et qui pourtant existe dans le quotidien de beaucoup de femmes.

Et surtout, j’aimerais qu’on arrête de penser que “métastatique” = “fin de vie immédiate”, ou à l’inverse que “chronique” = “rien de grave”. On est entre les deux : vivantes, mais pas guéries. Fragiles, mais fortes. Et invisibles, trop souvent.


En quoi la maladie a-t-elle transformé ta vision de la vie ?
J’ai toujours eu une vision positive de la vie. Je suis assez tournée vers la spiritualité, et pour moi, être en vie a toujours été une chance : certaines personnes ne l’ont pas, alors j’ai toujours essayé de voir le beau autour de moi.

Mais le cancer a profondément transformé quelque chose… pas dans ma vision du monde, mais dans ma vision de moi-même. Avant, j’avais ce “syndrome de l’infirmière” : toujours vouloir aider, sauver, soutenir tout le monde. Je m’oubliais complètement. La maladie m’a obligée à me recentrer, à devenir -même si ça peut déplaire- un peu plus “égoïste”.

Ça m’a appris à penser à moi, à prendre soin de moi, à m’affirmer, à poser mes limites. Et ça, c’est un vrai changement. Le cancer m’a aussi recentrée sur l’essentiel. Les petites histoires, les broutilles, ce qui m’atteignait autrefois… aujourd’hui, ça me passe au-dessus. Je ne vais plus me stresser pour des choses qui n’en valent pas la peine. Je suis ancrée dans le présent, vraiment. Et paradoxalement, je trouve la vie encore plus belle qu’avant. Tant que les gens que j’aime sont en bonne santé, c’est le principal. Voir mes enfants grandir, rire, évoluer… pour moi, c’est une bénédiction. C’est ça, le cœur de la vie.


Comment la maladie a-t-elle influé sur ta vie professionnelle et personnelle ?
Ma vie professionnelle, pour l’instant, c’est le néant. J’étais à mon compte, et le jour de l’annonce, j’ai dû m’arrêter immédiatement : impossible de réfléchir, impossible de travailler, tout s’est figé d’un coup. Sur le plan personnel, la maladie a tout bousculé aussi. J’ai rompu avec le papa de ma dernière fille. Notre couple n’était déjà pas au top avant l’annonce, donc le cancer n’a clairement pas aidé… Aujourd’hui, paradoxalement, on s’entend beaucoup mieux qu’avant. Mais ça reste une période de ma vie où tout a été remis en question : le travail, la famille, la relation de couple… tout a été secoué d’un coup.


Comment vois-tu ton avenir aujourd’hui ?
C’est étrange, mais je ne vois pas vraiment mon avenir très loin. Je me vois à 10 ans, mais pas au-delà, et je ne sais pas pourquoi. Peut-être parce que j’en suis encore proche de l’annonce, ça ne fait qu’un an, et je suis encore dans le flou. Ce que je vois, en revanche, c’est un avenir dans la paix. Je me sens plus tranquille intérieurement, plus apaisée. Je n’ai pas mille projets, ce n’est pas ça qui m’anime aujourd’hui. Mon seul vrai projet, c’est d’être sûre que mes enfants, quand ils quitteront la maison, auront reçu tout l’amour, l’éducation et les valeurs dont ils ont besoin. Pour le reste, je vis un jour après l’autre. Mon avenir, je le construis doucement, sans me projeter trop loin, simplement en avançant. Un pas à la fois.

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