Témoignage d'Inès, 36 ans, proche-aidante de son mari atteint d'un mélanome - @inestauv
Mon mari, Henri-Louis, est atteint d’un mélanome de stade 4 rare car découvert sur le foie.
L’arrivée du mélanome dans nos vies a été, sans surprise, un véritable tsunami.
L’annonce est tombée en plein été, deux mois après la naissance de notre deuxième enfant, sur une plage, sans aucune intimité et par téléphone.
Il a fallu faire le deuil d’un futur projet de bébé (avec un nourrisson de deux mois, l’idée d’un troisième ne s’était pas encore imposée, mais c’est malgré tout un double choc). Et bien sûr, un focus déjà existant sur le soleil s’est vu fortement renforcé.
Je voulais axer mon témoignage sur le vécu du cancer dans notre couple. Je me suis rapidement mise à la recherche de témoignages, mais je n’ai rien trouvé sur le cancer touchant un jeune homme dans la trentaine. Les femmes s’expriment davantage, notamment grâce à Octobre Rose qui a contribué à libérer la parole. Résultat : solitude extrême. L’impression d’être à part, incomprise, comme si personne ne pourrait jamais réellement saisir ce que nous vivons.
Le mélanome dans notre couple, c’est plusieurs choses :
- Une forte complicité, une vision partagée des situations
Nous percevons les mêmes maladresses, sommes sensibles aux remarques ou comportements blessants… mais au moins, nous pouvons en parler ensemble. Heureusement, certaines personnes ont aussi été très présentes et soutenantes, et c’est une vraie chance.
- Une envie d’informer et de sensibiliser, mais comment le faire sans passer pour des rabat-joie ? Nous avons participé au Triathlon Audencia de La Baule en septembre 2023 et continuons chaque année, entourés d’une formidable bande d’amis et de famille. Si Henri-Louis a pu y participer après un an de thérapie ciblée, malgré une grande fatigue, alors cela a motivé d'autres à se dépasser aussi ! Nous avons couru pour récolter des fonds pour France Asso cancer et peau.
Le cancer de la peau concerne tout le monde, quelle que soit la couleur de peau, même si les risques varient selon les phototypes. UV 3 = protection ! Une peau qui bronze est une peau qui s’abime. Le bronzage n’est en fait qu’une mode (et dit comme ça, oui, on passe pour des rabat-joie !). Nous avons également été sensibilisés à la question des tatouages.
Difficile de constater que beaucoup écoutent d’une oreille distraite et pourraient nous renvoyer l’idée que – comme nous sommes touchés personnellement – on exagère, on devient parano. On pense toujours que le cancer ne touchera que les autres, non ?
- L’impuissance face à la douleur de l’autre, à ne pas toujours savoir où il a mal, surtout quand ce cher mari a tendance à être dur au mal… et à ne pas vouloir déranger.
- Être sur le qui-vive : Pendant trois ans, j’ai organisé ma vie comme si j’étais maman solo, avec un emploi du temps allégé par crainte du burn-out. Finalement Henri-Louis a pu travailler la plupart du temps. En tant que psychologue, je suis particulièrement consciente de ces risques. Ce métier est un atout, mais parfois aussi un poids, car je repense aux histoires d’enfants dont les parents sont malades et mets une pression supplémentaire ! Apprendre à leur parler, à leur expliquer, nous a permis de découvrir une grande sensibilité chez nos enfants. Cette sensibilité n'est pas un défaut, ils sont très à l’écoute des émotions des autres.
- Le respect du temps de chacun : Face à la maladie, nous n’avons pas le même rythme d’intégration ou de digestion des événements. J’ai rapidement ressenti le besoin de chercher de l’aide auprès de professionnels, mais je le voyais refuser ces soutiens – psychologue, ostéopathe, etc. J’ai vite compris qu’il ne fallait pas lui mettre la pression : ouvrir la boîte de Pandore, toucher ce qui fait mal, aurait pu le faire s’effondrer.
Son mode de fonctionnement à lui, c’est d’attaquer, d’être à fond : dans le travail, les travaux de la maison, le sport quand c’est possible. C’est ce qui lui convient, et lui seul le sait.
Après deux ans de traitements (thérapie ciblée puis immunothérapie) et de nombreuses péripéties, Henri-Louis est en rémission. Son équipe médicale a été super, après cette annonce choc ils ont toujours été à fond. Nous fêtons ce jour -vendredi 13 juin- la fin de ses traitements, trois ans après le diagnostic.
Ce sera un nouvel équilibre à trouver, sans le cancer… mais avec toutes les traces invisibles qu’il laisse. C’est un gros morceau que nous commençons à effleurer et qui, à certains égards, nous effraie aussi.
Mais ce sera aussi le début d’autres projets.
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