Témoignage de Caroline, 44 ans, en cours de traitement pour un cancer du sein | Sous hormonothérapie - @lekombatdesroses
J’ai été diagnostiquée d’un cancer du sein HER2 triple positif hormonodépendant en février 2020, suite à une autopalpation. Finalement, la petite boule que j’avais sentie n’était que la partie visible de l’iceberg, puisqu’il y avait plusieurs tumeurs éloignées les unes des autres en dessous. Immédiatement, les médecins m’ont proposé la mastectomie, car ils ne pouvaient pas sauver mon sein.
Je suis restée Amazone pendant un an, et je ne me sentais plus moi. Comme j’étais dans les traitements actifs, je ne me sentais plus femme, j’étais juste une patiente. Juste après l’opération, au retour à la maison, j’ai commencé à me sentir différente dans mon corps et dans mon identité de femme.
J’ai regardé ma cicatrice quelques jours après être rentrée à la maison, et je me suis effondrée. Quand le pansement a été enlevé, j’avais baissé le regard sans m’attarder. Mais face au miroir, j’ai réalisé. Sous la douche, j’évitais cette zone ; idem avec la serviette quand je devais m’essuyer. Je remettais un t-shirt le plus rapidement possible.
Une chose étrange s’est produite : ma grand-mère avait été soignée pour un cancer du sein et avait eu une mastectomie du même côté. J’ai grandi en voyant ses cicatrices et sa prothèse externe. Face à ce miroir, je l’ai revue. Je me suis posé mille questions. Comme elle était décédée quelques mois avant, je me suis demandé comment elle l’avait vécu, elle, dans sa vie de femme. Et ça me hante encore.
Ce qui m’a aidée à me réapproprier mon corps, c’est surtout les paroles et l’attitude bienveillante de mon conjoint. Il a été décisif dans l’acceptation de mon corps.
Depuis les traitements lourds, et maintenant avec l’hormonothérapie, il n’y a plus de désir sexuel. Ma vie intime est une catastrophe. Réapprendre à se toucher a été très difficile. Mon conjoint avait peur de me faire mal en touchant mes cicatrices, et moi je devais réapprendre – je parle encore au présent – à me sentir femme et à accepter l’idée qu’il puisse me désirer, même comme ça. Aujourd’hui, je souffre aussi de vaginisme (contraction involontaire des muscles du plancher pelvien) à cause des douleurs de sécheresse vaginale liées à l’hormonothérapie, ce qui est venu de nouveau perturber notre vie sexuelle.
La douceur et la communication avec mon conjoint m’ont beaucoup aidée. Il me disait qu’il n’avait pas besoin qu’on soit dans le noir, qu’il me trouvait belle. On a appris à réapprivoiser nos deux corps, à retrouver des sensations, même par le toucher au niveau des cicatrices.
Au début, c’était un sujet tabou entre nous, puis nous avons décidé de lever ce silence en communiquant librement. Je me suis rendue compte qu’il avait besoin de comprendre ce qu’il se passait dans ma tête. Lui n’a jamais ressenti le besoin d’en parler à des amis, mais moi, oui. Et il m’arrive souvent d’échanger autour d’un café sur toutes ces problématiques de sexualité.
J’ai dû faire face à plusieurs commentaires déplacés, surtout depuis que j’ai fait le choix d’une reconstruction à plat après ma deuxième mastectomie. Un ami m’a même dit que si sa femme faisait le même choix que moi, il la quitterait.
Est-ce que j’ai déjà eu peur que mon mari me quitte ? Oui, c’est toujours dans un coin de ma tête. Nous avons eu une période très compliquée où il ne trouvait plus sa place au sein du couple, car je le rejetais constamment. Il n’y avait plus de séduction, et je l’empêchais d’être tactile avec moi. Je ne comprenais pas comment il pouvait encore être attiré. Il n’était plus heureux. À cette époque, mon travail de réappropriation du corps a été malmené, et j’ai refait deux pas en arrière. Je ne voulais plus me montrer nue. Mais nous avons réussi à surmonter cela.
Parler de sexualité avec les soignants a été très difficile. On m’a parfois répondu que je devais me forcer. Ce sujet n’a jamais été abordé spontanément à l’hôpital. Il fallait que je l’amène moi-même lors des consultations pour qu’on me propose des solutions – souvent insuffisantes, que j’ai fini par abandonner.
Je souhaiterais que les professionnels de santé soient plus à l’écoute et qu’ils intègrent réellement ce sujet dans le parcours de soins. Qu’ils sollicitent aussi les conjoints ou conjointes pour des rendez-vous communs, afin d’amorcer des dialogues parfois difficiles à avoir à la maison.
Nous sommes en droit de revendiquer une sexualité épanouie. Je trouve bien dommage que nous devions encore nous battre et puiser dans notre énergie pour trouver des solutions.
Aujourd’hui, je me sens beaucoup plus en paix avec mon corps, même si c’est un travail constant. Je travaille encore sur ma féminité, ma sexualité et ma relation à la séduction. Je me pose encore régulièrement des questions. Ma féminité, je la trouve atypique mais belle. Je ne suis pas moins femme qu’une autre.
J’ai appris que j’aimais profondément mon mari. J’ai longtemps cru qu’il m’aimait plus que moi je ne l’aimais, mais le jour où j’ai failli le perdre, j’ai compris que nous nous aimions autant. Je mesure la chance qu’il soit resté à mes côtés tout au long de ce parcours.
À une femme qui traverse la même situation, je dirais : n’hésite pas à en parler autour de toi, à d’autres patientes, car nous nous posons toutes les mêmes questions. Et participe, si tu peux, à des ateliers de sexothérapie proposés par les associations de soins de support.
Et si je pouvais parler à la “moi” d’avant la mastectomie, je lui dirais : Pourquoi tu n’as pas profité de ce que tu avais déjà ?
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