Témoignage d'Alison, 26 ans, en rémission d'une leucémie aigüe myéloïde - @arthlison
Peux-tu te présenter ?
Je m’appelle Alison, j’ai 26 ans et suis actuellement secrétaire médicale. Avant le diagnostic, j’étais aide-soignante en maison de retraite, donc je passais le plus clair de mon temps au travail.
Quand et comment as-tu appris que tu avais une leucémie ?
J’ai appris que j’avais une leucémie aiguë myéloïde le jour de mes 22 ans, après avoir consulté le médecin car j’avais des masses au niveau du cou, qui se sont révélés être des ganglions. Il y avait beaucoup d’autres symptômes que j’ignorais en mettant ça sur le dos de l’angoisse : sueurs nocturnes, baisse de tension le matin, perte d’appétit et de poids.
Comment ton entourage et toi avez-vous vécu l'annonce ?
J’ai appris l’annonce "officieusement" par mon médecin traitant car les résultats de la prise de sang parlaient d’eux-même. Mais il a fallut que je vois un hématologue dès le lendemain afin de ne pas perdre de temps et confirmer officiellement le diagnostic.
J’étais accompagnée par ma mère et ma sœur chez l’hématologue mais je n’ai pas souhaité qu’elles m’accompagnent dans le service, alors elles m’ont attendu en bas. Je leur avait déjà annoncé la vieille ce que c’était probablement. Je riais nerveusement. À l’heure actuelle, je ne sais toujours pas si je l'ai vécu comme un phénomène de dissociation ou si c’est juste mon cerveau qui s’est déconnecté pour se protéger, mais je suis tout de suite passée en mode "résilience" sans ne verser aucune larme, j’ai juste accepté la situation.
Je pense que ça a été dur pour mon entourage de me voir sans "réelle réaction", et d’accepter aussi vite mon sort. Mais ils ont fait tout ce qu’ils pouvaient pour ne rien me montrer.
Quand on t’a parlé de la greffe, qu’est-ce que ça représentait pour toi ?
J’ai été sensibilisée très tôt au don de moelle osseuse, j’étais d’ailleurs inscrite sur le registre de donneur. Donc je savais plus ou moins ce qui m’attendait. Je n’ai pas eu peur, j’avais confiance en osant espérer que si j’avais été là pour les autres, quelqu’un serait là pour moi… et c’est ce qu’il s’est passé. Ma donneuse est allemande et mon frère aurait pu aussi l’être tout en sachant que ça aurait impliqué plus de traitements.
Qu’est-ce qui t’a été expliqué sur la greffe avant l’intervention ?
J’ai vu une coordinatrice de greffe, en plus des médecins hématologues, qui m’a expliqué tout le déroulé du processus : les chimiothérapies, la chambre stérile, l’aplasie, la transfusion de cellules souches (simple poche de sang finalement), les effets secondaires potentiels, ce que ça allait impliquer à ma sortie, la potentielle GVH (greffe Versus Hôte - un syndrome caractérisé par une inflammation de différents organes).
Sais-tu comment ton donneur a été trouvé ?
Tout d’abord, lors de leurs visites, mon frère et ma sœur ont du faire une prise de sang afin de vérifier leur compatibilité, savoir s’ils pouvaient être donneur. Au vu des résultats (50% de compatibilité chacun), une recherche a été lancée sur le registre national de donneur de moelle osseuse. C’est à ce moment qu’est ressortie une jeune femme allemande compatible à 100%, à tel point que je n’ai même pas changé de groupe sanguin ! Car oui, le receveur prend le groupe sanguin de son donneur.
De quoi avais-tu le plus peur avant la greffe ?
Lors de mon entretien pré-greffe, les médecins m’ont exposés tous les effets secondaires possibles, la GVH, la nécessité de poser une sonde nasogastrique pour ne pas être en dénutrition, le possible passage en réanimation si besoin… Je pense que ma peur était surtout que ça se passe mal en général. Que la greffe ne prenne pas.
Comment as-tu vécu le processus de préparation et l’hospitalisation ?
Dans le cadre de la leucémie aiguë, nous n’avons pas le temps de nous préparer à quoi que ce soit. Le diagnostic tombe et dans les jours qui viennent vous êtes enfermés en chambre stérile pour plusieurs semaines. C’est un avantage comme un inconvénient, car on n’a pas le temps de réfléchir à ce qu’il va se passer, tout se passe extrêmement vite !
Pour moi l’hospitalisation s’est plutôt bien passée dans sa globalité, des effets secondaires certes, l’isolement, les restrictions alimentaires, mais des médecins extraordinaires et des infirmières tout autant merveilleuses. Sans compter le soutien infaillible de la famille et des amis.
Comment était ton quotidien après la greffe ?
Mon quotidien se résumait à : lit, canapé, sortir mon chien. Il faut faire attention à tout étant donnée l’extrême fragilité sur le plan immunologique. On évite le maximum de sortir, et les premiers mois à rester "cachée" ont été très longs.
Qu'est-ce qui a été le plus difficile ?
Le plus difficile pour moi a été l’après-cancer / l’après-greffe. J’ai malheureusement déclenché une GVH pulmonaire chronique, ce qui a engendré beaucoup de doutes et beaucoup de soins médicaux en plus, de la rééducation, des examens… sans compter sur tout le processus de reconstruction personnelle qu’engendre une maladie telle que le cancer quand il débarque dans nos vies du jour au lendemain en envoyant balader tous nos repères.
Pourquoi, selon toi, le don de moelle osseuse est-il si important ?
Car le don sauve des vies ! Littéralement. On entend tellement cette phrase comme argument qu’elle en devient banale. Mais sauver une vie c’est permettre à un enfant, une mère, un père, une grand-mère, un grand-père … de voir son entourage grandir, évoluer. De vivre des moments de bonheur, de permettre de réaliser ses rêves, de vivre tout simplement !
Que dirais-tu à quelqu’un qui hésite encore à devenir donneur ?
Je comprend qu’on puisse hésiter. J’étais pareille, je n’ai jamais donné mon sang avant d’être malade car je disais avoir peur des aiguilles, du sang, et je regrette tellement maintenant. Nous sommes tous concernés un jour de prêt ou de loin, alors foncez !
Que dirais-tu à ceux qui envisagent de s'inscrire sur le registre de donneurs de moelle osseuse ?
Je leur parlerais comme s’ils étaient déjà donneur : MERCI ! Avec la conjecture actuelle, il y aura de plus en plus besoin de donneurs de moelle osseuse. On ne pourra jamais assez vous remercier, même si vous n’êtes jamais appelé, vous aurez été la pour veiller, d’où l’intitulé "Veilleur de vie" quand on devient donneur.
Comment as-tu ressenti le lien avec ton donneur, même si tu ne l’as pas rencontré directement ?
Ma donneuse est littéralement la personne qui a décidé de me donner "un petit bout de vie" pour que je puisse continuer la mienne sans même savoir qui je suis. Nos vies sont donc liées à jamais. Je sais qu’elle a mon âge et j’espère juste qu’elle est aussi bien dans sa vie que je le suis actuellement dans la mienne grâce à elle ! Pour moi c’est un de mes anges gardiens.
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