Témoignage de Stéphanie, 38 ans, en rémission d'un lymphome de Hodgkin.
J’ai été diagnostiquée d’un lymphome de Hodgkin à 35 ans, alors que j’étais chef de projet marketing études et que je passais beaucoup (trop !) de temps au travail.
Le 24 décembre 2022 j’ai senti une boule au niveau de la gorge (super le cadeau de Noël 😅). Ça m’a fait très peur car, comme c’était la première fois que je la sentais, j’avais l’impression qu’elle venait d’apparaître et je ne savais pas comment ça pouvait évoluer. Ne ressentant ni douleur ni gêne particulière pour respirer ou manger, j’ai essayé tant bien que mal de profiter de cette soirée de réveillon en famille.
Le lendemain, j’espérais qu’elle ait disparu comme elle était arrivée mais la boule était toujours là. Au bout de quelques jours, j’ai pris rendez-vous chez le médecin. Je n’étais pas du genre à penser au pire, je n’allais jamais chez le médecin et j’avais plutôt tendance à attendre que ça passe. Mais cette fois là, j’étais en congés alors j’ai pris le temps d’aller voir le médecin. Peut-être que si ça avait été à un autre moment j’aurais laissé traîner. Ou alors, peut-être que je sentais aussi qu’il y avait vraiment quelque chose de pas normal...
Cela a pris 3 mois avant de poser le diagnostic. Je n'avais pas de symptômes, et c'est d'ailleurs ce qui nous a fait perdre du temps. Comme je ne me sentais pas spécialement fatiguée, que je n'avais pas perdu de poids, ils ont suivi d'autres pistes. À un moment, j'ai eu l'impression d'avoir des démangeaisons mais je ne savais pas si elles étaient réelles ou si je somatisais parce que j'avais vu que c'était un des symptômes possibles.
À la première échographie, le médecin m’a très rapidement parlé de l’éventualité d’un cancer mais, lors du scanner quelques jours après, le radiologue a infirmé cette hypothèse. J’ai enchaîné les examens les semaines suivantes, mais le médecin n’avait pas de réponse à me donner et je continuais d’avoir le doute sur un potentiel cancer. Cette période a été très dure : l’attente, et l’entourage qui me répétait que ce n’était sans doute rien de grave, que j’étais trop jeune pour avoir un cancer, etc.
Puis, j’ai finalement pu obtenir un rendez-vous pour une ponction. Encore 1 semaine d’attente derrière… Et ce vendredi après-midi, alors que j’étais au bureau, mon téléphone sonne et un hématologue se présente à moi. Il me sort tout un tas de phrases que je ne comprends pas. Même si je me doutais que ce n’était pas bon signe que ce soit ce médecin qui m’appelle plutôt que mon généraliste, je finis par lui demander : « Mais du coup, c’est bénin ? ». Et c’est quand il me répond « Ah non, non, pas du tout » que je commence à comprendre. Voilà comment j’ai appris que j’avais un cancer : par téléphone, alors que j’étais au travail. À tous les médecins, s'il vous plaît, ne faites pas ça !
Je ne connaissais pas du tout ce cancer, et à vrai dire je ne savais même pas que le lymphome était un cancer... Je l’ai découvert en cherchant sur Internet à quoi pouvait correspondre cette « boule » que j’avais, alors que les médecins n’arrivaient pas encore à se prononcer. Lorsque l’hématologue a posé les mots "Lymphome de Hodgkin", je savais donc ce que ça voulait dire.
Après cet appel tout s’est enchaîné très vite, j’ai été prise en charge par une équipe médicale au top : opération, chimiothérapie, radiothérapie. À part une complication qui m’a menée aux urgences, j’ai plutôt bien supporté les traitements.
Par contre, ça a été hyper compliqué au niveau psychologique. À ce moment, mon ex, de qui j’étais restée très proche depuis notre séparation quelques mois avant, a refait sa vie et ne pouvait plus être présent pour moi. Ma famille et amis proches étaient loin géographiquement. Je me suis sentie très très seule.
Puis est arrivé l’après-cancer, le pire !
Ce moment où tu es censée aller bien, mais que tu ne comprends pas pourquoi ce n’est pas le cas.
Ce moment où on te dit que tu n’es plus malade alors que le miroir ne t’a jamais vu aussi mal en point.
Ce moment où tu sais que plus rien ne sera jamais comme avant, mais que tu n’as aucune idée de comment ce sera.
Ce moment où tu sais que c’est une chance d’avoir un « après-cancer », mais que tu voudrais ne jamais avoir à traverser ça…
Je pense qu’on ne parle pas assez de l’après. Pour moi ça a été le moment le plus violent et le plus long aussi. Et au mal-être s’ajoute la culpabilité de ressentir ça alors que tout le monde voudrait que tu ailles bien !
Il y a un message que je souhaiterais faire passer : le cancer, c’est aussi l’après-cancer. C’est normal de se sentir mal, ne culpabilisez pas pour ça, acceptez que ça prenne du temps.
Et pour les proches pareil : on comprend que tout le monde a envie de mettre tout ça derrière le plus vite possible mais, malheureusement, ça ne marche pas comme ça. C’est un véritable tsunami qui nous passe dessus et une fois la vague passée tout le travail de reconstruction commence et ça demande beaucoup de temps et d’efforts.
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