Témoignage de Théo, 31 ans, en cours de traitement d'un lymphome lymphoblastique à cellules T – @cj9474
Le 24 août 2023, alors que j'habitais depuis un an à Rotterdam (Pays-Bas), j’ai été diagnostiqué d’un lymphome lymphoblastique à cellules T (T-LBL) : un lymphome rare et très agressif.
Je m’appelle Théo, et j’avais 29 ans à l’époque où on m’a annoncé cette terrible nouvelle. Je voulais partager mon témoignage sur cette épreuve qui est et sera de loin la plus difficile que j’ai eu à affronter dans ma vie.
20 août 2023 : Big Bang
Après avoir insisté au téléphone pendant plusieurs minutes, ouf ! J'obtiens enfin mon rendez-vous à l'hôpital de Capelle aan den IJssel pour 13h00.
Cela fait deux semaines que je sens que ma forme d'antan n'est plus la même et qu'il y a quelque chose d'étrange : pulsations élevées, fatigue, bref mes repas se résument à une glace et une mousse à la pomme. Il faut faire quelque chose. Mon Uber arrive enfin chez moi et je me dirige vers l'hôpital. J'attends 30 minutes dans la salle d'attente avant d'être pris en charge par un docteur. On me fait faire quelques tests de respiration, mais ma toux affreuse m'empêche de respirer normalement. Puis premier signal d'alarme : CRP à 82 alors que le niveau maximal devrait être 10 !
« On va vous faire des rayons X des poumons », m'indique la généraliste. On pense à une pneumonie ou à une infection, mais à ce moment-là, on n'en sait pas plus. Je fais enfin le scan, puis j'attends. J'apprendrai à faire très bien cela tout au long de ce premier séjour à l'hôpital.
« Il y a un problème dans vos poumons ». Premier choc à entendre : on va devoir me drainer le poumon gauche qui contiendrait environ 2 litres de liquide tout autour de celui-ci. « Cancer » est prononcé pour la première fois par le pneumologue. Ce mot me choque autant qu'il m'inquiète.
« Moi ? Un cancer ? C'est quoi ce bordel ? Je fais plein de sport, ce n'est pas possible que ça tombe sur moi », telle a été ma première pensée.
Le pneumologue ajoute : « On n'est pas sûrs, mais c'est une possibilité à laquelle il faut se préparer. »
22 août au 1er septembre : l'annonce, l'attente, les petites victoires
Je reviens donc en pneumologie après deux nuits passées en soins intensifs. J'ai la chance d'être désormais dans une chambre seule, ce qui me donne plus d'intimité pour être avec ma famille. La journée se passe sans rien de bien excitant, un retour progressif au calme, et je repasse un peu les événements. Le lendemain, je prends mon deuxième KO.
« Lymphome, vous avez un lymphome, une sorte de cancer ». À ce moment-là c'est le choc. Je pense à plein de choses dans ma tête : comment c'est possible ? Pourquoi ? Et surtout : un cancer oui, mais lequel ?
On m'annonce dans la foulée que je vais devoir faire une biopsie afin de déterminer exactement le type de cancer dont il s'agit et un PET scan afin de voir sa diffusion dans mon corps.
Pendant près de dix jours, il a fallu apprendre à gérer un nouveau facteur : l'attente. L'attente avant de faire un examen, puis l'attente du résultat. Le temps me paraît lent, les minutes me paraissent des heures et les heures des jours. Attendre sans s'impatienter. J'étais plongé dans cette zone grise, tiraillé entre l'envie de savoir et l'espoir que la découverte ne soit pas trop grave.
Dès mon retour du PET scan, je bouge en oncologie. Je fais une première rencontre avec une oncologue qui m'explique à trois reprises que ça ne sert à rien que je pose des questions tant qu'elle n'a pas plus d'informations.
Après cette rencontre, je fais connaissance avec le Dr Schopp, hématologue, qui vient me parler de la situation. Malgré son aspect clinique et sa froideur, il m'explique pourquoi les étapes à venir vont prendre un peu de temps, notamment l'analyse en laboratoire de la biopsie (5 jours ouvrés). Cela m'aide à gérer mes attentes.
La semaine se passe sans grand changement et une petite routine s'installe : petit déjeuner, marche dans l'hôpital, passage des infirmières pour vérifier les constantes. Je n'ai aucune idée du diagnostic et, pour m'aider à garder le moral, je me rattache à des petites victoires et au soutien immense de mes amis.
On réduit l'oxygène dont j'ai besoin, mon appétit et mon sommeil s'améliorent. Ces petites victoires me permettent de contrecarrer le manque de contrôle sur le diagnostic et me donnent beaucoup de soleil dans les ténèbres. Le soutien de mes amis me permet de traverser cette étape très dure en étant accompagné, ce qui me donne une force incroyable. Pouvoir raconter, expliquer, mais tout en essayant de garder un peu de normalité et de rire aussi.
Arrive enfin jeudi, et le Dr Schopp revient pour nous dire que mon cas va être présenté à la commission des nouveaux cas de cancer le lundi 4 septembre. Aux Pays-Bas, chaque nouveau cas de cancer est discuté au sein d'une commission regroupant différents hôpitaux afin de décider de la démarche à suivre. Au passage, il nous informe avoir trouvé des premiers éléments d'analyse dans la biopsie et notamment des cellules T malignes.
« Votre cas est rare : je traite 10 à 20 cas de lymphome cellule B par an. Des lymphomes cellule T, un tous les deux ans », nous indique l'hématologue.
« Et en termes de guérison, c'est quoi le pronostic ? » je demande.
« Je connais peu, on ne sait pas… peut-être 50/50 ».
Cette phrase m'achève, KO technique.
Je prends un relaxant pour dormir le soir. Le week-end se passe normalement, mais j'ai hâte de connaître le résultat à l'issue de la commission du lundi soir. Je m'imagine la commission, mon nom/prénom qui apparaissent à l'écran, les docteurs qui débattent… Je veux mettre un nom sur cette saleté de maladie et savoir comment la traiter.
Mardi 5 septembre : Espoir
Une infirmière m'annonce que je vais être transféré à Erasmus MC, le premier hôpital du pays avec le centre national contre le cancer. Au revoir Capelle, au revoir les soins intensifs, au revoir l'hématologue oiseau de mauvaise augure, au revoir l’oncologue peu agréable, et place à la sagesse d'Erasmus.
J'arrive enfin dans mon nouveau « chez moi ». L'hôpital est immense et ultramoderne. J'ai l'impression d'être passé de Ryanair à la classe business de Qatar Airways. Les ambulanciers m'installent dans ma chambre avec une vue imprenable sur Rotterdam et La Haye. Étant devenu un professionnel de l'attente, je patiente jusqu'à l'arrivée des nouveaux docteurs.
« Hello ! I’m Dr Serroukh, in which language should we talk? I’m Belgian, and French is my mother tongue. This is Dr Jans, she will be the intern looking at you from now on ». Cette entrée me surprend et me fait plaisir. Je vais pouvoir parler en français de ma maladie ? J'y crois à peine. Puis cet ange venu du ciel me demande de tout lui raconter, comment tout a commencé, etc. Quel soulagement de pouvoir expliquer ça en français ! Très humaine, tout en clinique et précise, elle me demande aussi ce que j'ai compris du diagnostic. Je répète simplement ce que m'a dit l'hématologue de Capelle.
Puis surgit la question brûlante : celle des chances de guérison.
« Par rapport à mon cas, quelles sont les chances que je guérisse ? »
« Au-dessus de 90 % ». La réponse me frappe comme un uppercut agréable. Après ces deux semaines d'enfer, ces deux nuits en soins intensifs, un œdème pulmonaire, et aucune bonne nouvelle… je retrouve l'espoir d'avoir des projets ! Je vais vivre, bordel !
« C'est un long processus, de un voire trois ans et… » mon cerveau déconnecte, je reste bloqué sur la première information. J'exulte à l'intérieur mais je n'arrive pas à être euphorique.
C'est la délivrance, pour moi, pour ma famille et mes amis, avec qui on va pouvoir refaire des projets ensemble. Une reprise de normalité pointe pour ma famille. La pression va pouvoir retomber pour eux. À moi maintenant de faire mon job et de dégommer ce putain de cancer (T-LBL) qui n'a en commun avec moi que l'initiale de mon prénom. La route est longue mais l'objectif final est clair.
Dès la fin de cette discussion avec la docteure, j'ai cette conviction irrationnelle (qui n'a pas de fondement médical) que je vais guérir, qu'il va falloir batailler, et que la victoire sera au bout du tunnel.
Et maintenant ?
Je suis à la troisième et dernière année de traitement. J’ai repris le travail à plein temps et j’essaie de faire du sport régulièrement. Malgré les difficultés quotidiennes et le fait de devoir prendre encore des médicaments tous les jours, je suis content de pouvoir partager des moments avec mes amis et ma famille aujourd’hui.
Au passage, j’ai fait faire un dessin à un artiste pour garder en mémoire ce parcours (cliquez ici) et l’imprimer sur un T-shirt. Hovon 100 correspond au nom du protocole de mon traitement, le crabe entre les deux poumons symbolise le cancer dans mon médiastin. Le ballon de rugby avec RRC (Rotterdam Rugby Club) symbolise le soutien de mon équipe. Et enfin, le nom de l’artiste étant Neptune’s Revenge, j’ai trouvé pertinent d’ajouter un élément de la mer (le trident) qui vient tuer le crabe.
N'hésitez pas à me contacter si vous voulez discuter, ce sera avec plaisir.
Théo 😊
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