Témoignage de Léa, 32 ans, fondatrice de Quatre février – @quatrefevrier.app
3 février 2022
Nous fêtons les 3 mois de ma fille. Aucune ombre au tableau, si ce n’est la boule au ventre de reprendre le travail dans deux jours… et une grosse toux depuis plusieurs semaines.
Une toux qui m'empêche de tenir une conversation. Une toux qui m'oppresse au niveau de la poitrine. Une toux qui inquiète mon entourage. Je le ressens dans les regards qu'ils s'échangent.
Alors pour les rassurer, je demande une radio des poumons à mon médecin généraliste, qui m'avait dit un mois avant : « Ce doit être à cause du froid et des virus qui traînent. » Je réussis à avoir un rendez-vous pour le lendemain, 9h30.
4 février 2022 – Journée mondiale de lutte contre le cancer
Après l'examen, un médecin vient me chercher en salle d'attente. Ça ne m'était jamais arrivé et pourtant, ces derniers mois, j'avais fait des examens avec la grossesse.
« Vous avez une masse au poumon, il faut faire un scanner en urgence. »
Ma réaction : Ouf, il y a bien quelque chose. Ils vont me donner des médicaments pour que ça passe. (Déni, partie 1)
16h : scanner. De nouveau, le médecin m'attend.
« La masse aux poumons mesure environ 10 cm. Je ne préfère pas m'avancer sur le diagnostic, mais il faudra être suivie dans un établissement spécialisé. »
Ma réaction : Un établissement spécialisé ? Bon, ça a l'air un peu plus grave que je pensais, mais hâte qu'on me donne un traitement car j'en ai marre de tousser. (Déni, partie 2)
Nous sommes le 4 février quand j'entends le mot cancer pour la première fois en fin de journée.
Adieu, le déni.
Le diagnostic
Dès le lendemain, j'intègre Gustave Roussy. Je suis rassurée car, de ce que j'ai entendu, c'est la crème de la crème en oncologie. L'hématologue me parle des examens à venir, des prochaines étapes, et conclut : « On attend les résultats de la biopsie, mais je pense que c'est un Lymphome de Hodgkin, et j'espère d'ailleurs que c'est ça. »
Ma première réaction : « C'est quoi ce truc ?! »
Ma seconde réaction : « Je ne sais pas ce que c'est, mais s'il espère que c'est ça, alors j'espère aussi. »
Les traitements
Diagnostic confirmé : Lymphome de Hodgkin, masse très volumineuse. Il faut commencer la chimio rapidement. Je demande si on peut repousser de 14 jours car je souhaite faire une préservation de la fertilité. J'ai appris par la suite que beaucoup de femmes ont réussi à devenir mamans après un cancer mais, même si j'avais su ça avant, j'aurais fait ce choix. C'était un joker, et je voulais le prendre.
Puis vient la première chimio.
Un jeune hématologue italien entre et me dit, avec son accent chantant :
« Hodgkin, c’est le cancer des jeunes ! »
Des jeunes ? Comment ça « des jeunes » ?
Pour moi, avant ce 4 février, le cancer c’était pour les personnes bien plus âgées.
Il m'a fait promettre une chose : ne rien lire sur Internet. Promesse que je tiens encore aujourd'hui, 3 ans et demi après.
J’ai immédiatement parlé de mon cancer autour de moi. J’avais besoin que les gens sachent, pour qu’ils soient présents pour mon mari et ma fille. On m’a proposé des contacts de personnes passées par là. Je n’avais jamais entendu ce mot, Hodgkin, et soudain il était partout. Je ne remercierai jamais assez ces inconnus qui ont pris de leur temps pour me partager leur vécu.
Et au-delà de ces témoignages rassurants, une phrase de mon hématologue m’a particulièrement portée : « Hodgkin ne se soigne pas, il se guérit. »
C'est ce que je gardais en tête quand les chimios me mettaient à plat. Littéralement. Puis est venue la radiothérapie. Et enfin, la rémission.
Les rencontres
Même si chaque parcours est unique, on cherche des parallèles. On s’identifie, et parfois on échange. On crée des liens très forts entre nous car « on se sait ».
Quelques jours après l’annonce de ma rémission, je tombe sur le profil de Marine Dieu. Dans une vidéo devenue virale, elle expliquait que ses médecins n’avaient plus de traitements à lui proposer et qu’elle cherchait un miracle. Je découvre alors une femme :
- Née en 1992, comme moi.
- Maman, comme moi.
- Atteinte d'un lymphome, comme moi.
Elle concluait son post avec ces mots : « J'y crois ». Et moi aussi j'y croyais. « C'est un cancer qui se guérit. »
Puis elle est décédée quatre mois plus tard, le jour de mon anniversaire.
Ça a été un choc, une vraie prise de conscience : on ne sait jamais comment le corps va réagir, même avec un diagnostic dit favorable. J’ai eu l’impression que mon hématologue m’avait menti. Je crois que c’est ce jour-là que la peur de la rechute s’est installée pour de bon : je basculais dans l’après-cancer. Et chaque 30 novembre, j'ai une pensée pour elle.
L’après et les mots qui blessent
J'ai entendu plusieurs fois que c’était un petit cancer. On m’a même dit que j’avais de la chance. Et, cerise sur le gâteau : que c’était un gentil cancer.
Comment peut-on dire ça à quelqu’un ?
Aujourd’hui, journée mondiale du lymphome, je veux rappeler :
Oui, certains diagnostics sont plus lourds que d’autres.
Mais non, il n’existe pas de « petit » cancer. Dès que ce mot sort de la bouche d’un médecin, plus rien n’est jamais comme avant. Jamais.
Les symptômes
Le lymphome de Hodgkin est un cancer très fourbe. Comme dans mon cas, il peut n’y avoir aucun ganglion visible.
Et les autres symptômes ressemblent à des « petits soucis du quotidien », ce qui peut retarder le diagnostic de plusieurs mois.
Les symptômes que j’ai eus :
- Fatigue persistante
- Sueurs nocturnes
- Toux
- Perte de poids
- Douleurs en buvant du vin
Je raccrochais chacun de ces symptômes (à part la toux) à mon post-partum.
Autres symptômes possibles :
- Ganglions gonflés
- Démangeaisons cutanées
- Perte d'appétit
- Fièvre
Il est recommandé de consulter dès lors qu’un symptôme persiste plus de 2 à 3 semaines sans amélioration. N’ayez pas peur de « déranger pour rien » : mieux vaut prévenir que guérir ; écoutez-vous.
Et aujourd'hui ?
C’est difficile. Mais ça va mieux. Je me revois quelques mois auparavant, à avoir des angoisses, à chercher le moindre ganglion, à avoir peur dès que je toussais. Tout ça est de moins en moins courant. Mais j’ai, comme tout ancien patient, cette épée de Damoclès au-dessus de la tête, invisible pour les autres.
Aux patients comme aux proches, je voudrais conclure ce témoignage avec ce qui m’a accompagnée tout du long : Derrière les nuages, il y a toujours le soleil (désormais mon mantra à vie 😉)
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