Témoignage de Fabienne, 65 ans.
Bonjour à vous qui vivez avec une iléostomie ou qui allez en avoir une.
(Ndlr : une ouverture créée par voie chirurgicale au niveau de l'abdomen permettant l'évacuation des selles).
Je me présente : Fabienne, 65 ans. Cancer colorectal de grade III dépisté après une coloscopie en septembre 2018. Ablation du rectum, fistule recto-vaginale due à la radiothérapie pendant la période Covid, et ablation des lobes supérieurs du poumon gauche à cause de métastases en 2021…
Je témoigne aujourd’hui pour toutes les personnes qui ont peur de l’iléostomie et des soins à y apporter, mais surtout pour leur dire que l’on peut vraiment bien vivre avec une stomie à partir du moment où on l’a acceptée.
Tout d’abord, je voudrais insister sur le fait que mon cancer a mis plus ou moins une bonne dizaine d’années à se développer, mais aussi que, jusqu’au jour où j’ai eu des saignements, je n’ai JAMAIS eu de douleurs au ventre et mes prises de sang étaient bonnes. Même les médecins n’y comprenaient rien, car la tumeur mesurait 6 cm !
J’insiste donc pour que vous vous fassiez dépister, surtout à partir de 50 ans.
Je vais passer sur les différents traitements, car je veux vous parler de mon expérience lorsque j’avais mon iléostomie.
Tout d’abord, il ne faut pas se leurrer : au début, ce n’est pas simple et je suis restée enfermée chez moi, à l’abri des regards, en sécurité, pendant longtemps.
Tous les deux jours, une infirmière passait pour faire les soins. Elle changeait le matériel (plaque et poche).
Il y avait régulièrement des « fuites » et j’avais la peau brûlée par les selles liquides. Je devais attendre qu’elle revienne afin de « réparer » et de changer à nouveau le matériel.
Mon moral était au plus bas…
Un jour, j’ai rencontré une dame qui faisait de la représentation pour des vêtements et sous-vêtements spécifiques pour les stomies. Elle vivait avec une iléostomie depuis 27 ans ! Et moi, je me plaignais que j’allais devoir rester avec pendant 6 à 8 mois…
À ce moment-là, j’ai eu un déclic. Je voulais être comme elle : avoir mon autonomie et enfin pouvoir recommencer à sortir, à vivre.
J’ai pris le taureau par les cornes : j’ai appris à faire les soins moi-même. Je ne devais plus stresser ni attendre l’infirmière. Je pouvais faire cela à mon aise, allongée confortablement, avec tout mon matériel à portée de main et à n’importe quel moment de la journée.
Pendant deux semaines, elle est restée assise à côté de moi et me regardait faire. Ensuite, je n’ai plus eu besoin de ses services…
LIBRE. J’ai recommencé à sortir, à voir du monde, et les personnes qui ne me connaissaient pas n’ont jamais remarqué que j’avais une « poche ». Je portais des vêtements adaptés (un peu plus amples) et j’avais TOUJOURS avec moi un sac à dos dans lequel j’avais mis du matériel de rechange, un change complet de vêtements au cas où… C’est arrivé une seule fois en 6 mois !
Je n’ai pas paniqué, je suis allée m’enfermer dans les toilettes et j’ai fait le remplacement du matériel, personne n’y a rien vu. À partir de ce moment-là, j’ai bien vécu cette poche qui était attachée à mon corps, qui faisait partie de moi : je l’avais adoptée.
Lorsque j’ai repris confiance, je suis partie en vacances, j’ai roulé durant 1 000 km, je suis allée me balader, j’ai fait du vélo et j’ai même nagé dans la piscine sans aucun problème.
Encore aujourd’hui, lorsque je pars pour un long moment, j’emporte ce sac à dos avec moi, mais il n’y a plus de matériel : juste des vêtements de rechange, au cas où…
Et oui, car sans rectum, ce n’est pas toujours simple. Il faut aussi trouver les bons gestes, changer un peu son alimentation, etc. Mais cela, c’est une autre histoire et, de plus, je n’en ai jamais eu besoin. Il me rassure, c’est tout !
Pour la petite anecdote, il faut savoir que j’avais donné un petit nom à mon intestin : Oscar. Pourquoi ce prénom ? Aucune idée. Mais je peux vous dire que cela m’a aidée à dédramatiser la chose. Je lui parlais, je lui expliquais ce que j’allais lui faire, etc. Cela amusait beaucoup ma famille, même si parfois ils m’ont prise pour une folle.
Aujourd’hui, je ne suis plus en rémission car suite à mon dernier contrôle en janvier 2026, mon oncologue m’a annoncé que j’étais GUÉRIE !!!
Tout cela pour vous dire de ne jamais abandonner et que l’on peut vivre - et non survivre - avec une iléostomie en apprenant les bons gestes.
J’espère que mon témoignage pourra aider quelqu’un qui, comme moi, n’ose plus sortir de chez soi…
Foncez, ce n’est si pas compliqué et cela peut tellement changer votre vie au quotidien.
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