Témoignages d'Annaëlle, 36 ans, en rémission d'un lymphome de Hodgkin.
Mon histoire avec celui qui deviendra mon mari débute en 2020. J’ai 25 ans ; lui est déjà veuf et papa d’une fille de 9 ans dont la maman a été emportée par un cancer.
La maman de celle qui est désormais ma belle-fille, c’était une amie. Avec elle, j’ai connu le choc de l’annonce, les espoirs, les désillusions, le deuil. Puis la vie nous a réservé de drôles de surprises après son départ.
Depuis 2022, nous sommes quatre à la maison, car un petit garçon est venu agrandir la famille. Nous sommes heureux, nous avons des projets.
J’ai repris le chemin du travail suite à mon congé maternité, mais cela ne se fait pas sans encombre. Le contexte est pesant, douloureux : je travaille dans le secteur social, en lien avec des enfants en grande souffrance.
Au début de l’année 2024, je me sens épuisée, confuse. J’ai peur d’avoir un accident de la route sur le trajet du travail tant mon corps est à bout.
Je vais finalement voir mon médecin en juillet et je suis arrêtée un peu plus d’une semaine. Mes prises de sang sont parfaites. Étant donné les symptômes et le contexte professionnel, nous pensons à un épuisement professionnel.
Puis l’été passe.
En septembre, je suis toujours à bout moralement et physiquement. Je retourne voir mon médecin car je suis de plus en plus fatiguée, je perds un peu la mémoire et j’ai senti une « boule » dans mon cou. Mais ce n’est qu’une contracture, non ?
Je suis à nouveau arrêtée. Les examens s’enchaînent. Une ponction est malheureusement bâclée, ce qui retarde un peu le diagnostic.
Fin octobre 2024, on m’annonce que je n’ai pas de cancer. Je rentre soulagée à la maison et je m’empresse de dire à mon mari que c’est bon, que cela ne recommencera pas.
Je saurai plus tard que la ponction avait simplement échoué.
Suite à une biopsie, les médecins me préparent à l’éventualité d’un cancer du sang.
Le 30 décembre approche, date anniversaire du décès de la première compagne de mon mari. Ce n’est vraiment pas la période idéale.
Je prends mon courage à deux mains et je lui explique que les médecins ont une forte suspicion : j’ai probablement un lymphome.
Il me serre dans ses bras, ne dit pas grand-chose, puis nous nous souhaitons bonne nuit.
Deux jours plus tard, il me confie : « Je repense à ce que tu m’as dit et je me demande si c’est moi le problème. »
Le cauchemar recommence pour mon mari. Je m’inquiète pour lui, mais moi je suis soulagée qu’on puisse enfin mettre des mots sur ces bouffées de chaleur, ces gros ganglions qui m’empêchent de lever le bras correctement, cette asthénie qui persiste, cet état mental complètement confus.
Lorsqu’on doit me confirmer le diagnostic le 27 décembre, je lui demande de m’accompagner. C’est la seule fois où il viendra avec moi à un rendez-vous médical.
Nous rencontrons la chirurgienne puis l’hématologue.
Un nom est posé : lymphome de Hodgkin, stade II.
On nous explique que ce cancer se soigne très bien, en particulier chez les jeunes, et que je vais recevoir de la chimiothérapie, éventuellement de l’immunothérapie.
Je précise aux médecins que mon mari a déjà perdu sa compagne d’un cancer et qu’il se demande s’il a un lien avec la maladie.
Ils lui répondent immédiatement que non : « C’est juste pas de chance. Vous n’y êtes pour rien. » Mon mari pleure à l’hôpital.
Après cela, nous allons chez sa mère pour annoncer la nouvelle. Il fond en larmes avec elle.
Ma première pensée, lorsque j’entends le diagnostic, est simple : « Bordel, ça recommence pour mon mari. » Je m’inquiète pour lui.
Puis je pense aux enfants. J’annonce à ma belle-fille que j’ai un cancer du sang.
« Mais ce n’est pas comme pour maman. Déjà, ce ne sont pas les mêmes médecins. Elle, c’était un oncologue ; moi, ce sera un hématologue. Et on m’a dit que ça se guérit très bien, même si je vais devoir faire de la chimiothérapie. »
J’explique à mon fils que si je suis si fatiguée et que j’ai du mal à m’occuper de lui, c’est parce que j’ai un très gros bobo.
Je lui montre la cicatrice de ma biopsie.
Je lui dis que les médecins de l’hôpital vont devoir m’aider souvent, mais que les mamies, les papys, les tatas, les copains… tout le monde sera là pour nous aider.
Ça va être long, mais les docteurs disent qu’on arrivera à enlever ce gros bobo.
La mort, j’y ai pensé au début. Furtivement.
Et si cela se terminait pareil ?
Puis je me suis rassurée, car j’ai un bel exemple à la maison.
Bien sûr, on ne devrait jamais grandir sans sa mère. Mais je vois bien que la maman de ma belle-fille fait toujours partie de notre vie.
Nous avons mis des photos d’elle dans sa chambre. Nous l’avons mentionnée dans le livre de naissance de mon fils. Nous parlons d’elle. Nous allons lui porter des fleurs au cimetière.
Elle est toujours là.
Je prends soin de sa fille au quotidien, même si ce n’est pas toujours simple d’élever un enfant qui n’est pas le sien.
Elle peut compter sur sa grand-mère pour être maternée et sur son père pour la rassurer.
Alors je me dis que, si pour moi les choses tournaient mal, mon fils aurait lui aussi beaucoup d’amour autour de lui : son père, ses grands-parents, notre famille élargie, nos amis.
Il ne serait pas seul.Il aurait un village pour l’aider à grandir.
Et ces personnes lui parleraient de moi.Je serais encore là, autrement.
Cette pensée m’aide à lâcher prise.
Je dis à mon mari qu’il n’est pas question que le cancer prenne une nouvelle fois toute la place dans sa vie.
Je lui demande de continuer à aller aux entraînements de football avec ses amis le vendredi soir, aux matchs le dimanche, et de maintenir ses tournois de poker.
Nous avons la chance d’être entourés, alors il faut accepter cette aide.
Je préviens moi-même certains de ses amis, car il n’en parle à personne. Ils se mobilisent immédiatement, prennent de ses nouvelles et l’invitent à sortir pour décompresser.
Pendant mes chimiothérapies, je reçois les visites précieuses de ma tante et de mes amies.
Mon mari ne pose pas beaucoup de questions.
Il continue à travailler, à jouer au football et se met à courir pour évacuer ses émotions. C’est sa manière de faire face.
Il avait la possibilité de rencontrer un psychologue à l’hôpital, mais il n’en a pas ressenti le besoin.
De mon côté, je me lance dans les traitements.
J’utilise le peu d’énergie qu’il me reste pour maintenir une certaine normalité à la maison.
Je cache les médicaments dans une boîte au fond du dressing.
Je prépare les repas en rentrant de chimiothérapie.
Je fais les courses avec l’aide de mon beau-père, car avec un PICC line, tout devient plus compliqué.
Mon chien, aidant à sa manière et dont on parle moins souvent, devient lui aussi un véritable soutien. Pendant les traitements, il reste constamment près de moi et m’apporte un réconfort silencieux lorsque je rentre à la maison.
Le TEP-scan de contrôle à mi-parcours montre que les ganglions ont bien réagi au traitement. Mon mari est rassuré.
Quelques mois plus tard, on m’annonce la rémission.
Il me dit alors : « C’est bon, le plus dur est passé. »Pour lui.
Pour moi, c’est une tout autre réalité.Les traitements m’ont épuisée.
Au même moment, ma grand-mère apprend elle aussi qu’elle est atteinte d’un lymphome. Les deux-trois mois qui suivent la fin des chimiothérapies sont très sombres.
J’ai longtemps pensé que je n’avais pas le droit de me plaindre. Après tout, je n’en étais pas morte.
Et pourtant, je me sens profondément fragilisée.
Je culpabilise même d’avoir eu cette issue tant espérée, alors que d’autres n’ont pas eu cette chance.
Grâce à l’association Ellye, je rencontre d’autres jeunes patients atteints de lymphome. Cela me fait énormément de bien.
J’y découvre également l’application Quatre février. Je comprends enfin que je ne suis pas une anomalie. Que l’après-cancer peut être l’une des périodes les plus difficiles.
J’accepte ensuite de témoigner dans le podcast Déchocage. Mes proches écoutent l'épisode.
Mon mari entend alors, avec mes mots, que mon chemin n’est pas terminé.Cela ouvre de nouvelles discussions entre nous.
Il me rassure et devient peut-être plus attentif à ce que je traverse encore.
Aujourd’hui, il reste soucieux, car la vie n’est pas encore revenue à la normale.
Nous parlons finalement assez peu de ma maladie.
Il n’est pas à l’aise avec la maladie ni avec la mort. Il évite souvent ces sujets, qu’ils concernent des proches ou non.
Et pourtant, à sa manière, il a toujours été là.
Aujourd’hui, je continue de me réparer, en poursuivant simplement notre vie à quatre.
Rendez-vous sur Quatre février, la première application dédiée à tous les cancers qui relie patient et proches en un clic, dès l'attente du diagnostic.
App dispo sur App Store et Google Play.