Témoignage d'Aurélie, 39 ans, en rémission d'un lymphome de Hodgkin - @aurelie_pouilly_meyer
Je m’appelle Aurélie, j’ai 39 ans, je ne suis ni fumeuse ni une buveuse d’alcool et je mange de façon plutôt saine tout en ayant une activité physique régulière.
Aujourd’hui je voudrais vous livrer mon témoignage parce que le cancer touche tout le monde peu importe l’âge, la condition physique ou les habitudes de vie.
Le 29 septembre 2024, au lendemain d’une soirée d’anniversaire, je me réveille pour accompagner ma cadette à l’anniversaire de sa meilleure amie. En allant m’habiller dans mon dressing, je me rends compte que j’ai une boule au niveau de la clavicule gauche.
Nous sommes dimanche, je regarde sur Doctolib si ma généraliste a des disponibilités avant notre départ en vacances le 17 octobre. Et malheureusement... non !
Je vérifie alors les disponibilités du centre d’urgence d’un village voisin, et prends le seul créneau disponible, le jour-même à 14h30.
Entre-temps, je discute avec les autres mamans présentes à l'anniversaire et certaines ont déjà eu ça. Elles me disent que c’est sûrement lié à la sinusite que je me traîne depuis 1 mois.
J’arrive au rendez-vous sereine. La docteure m’accueille, je lui explique ma découverte, elle m’ausculte et me dit qu’elle va demander à sa collègue ce qu’elle en pense. Sur le coup je me dis qu’elle doit être interne ou nouvelle. Et là elle revient et dit : « Si le ganglion de Troisier grossit, c’est un cancer. »
Sur le coup je suis abasourdie. Je viens pour une sinusite et je repars avec un cancer ?
Elle me prescrit une prise de sang, une écho cervicale, une radio des poumons, un scanner et une ordonnance pour du Strepsil. Je sors du rendez-vous et j’appelle mon mari. Sur le chemin du retour, je suis comme dans du coton, j’ai très peur mais je ne montre rien à mes filles. Je réussis à obtenir sur Doctolib un rendez-vous dès le lendemain matin pour la radio des poumons.
En parallèle, j’appelle la clinique de la ville pour leur demander un rendez-vous en urgence pour l’échographie, mais je n’aurai un créneau que le jeudi. Et le vendredi pour le scanner.
Durant la radio des poumons, la manipulatrice me dit direct qu’il n’y a aucune masse sur les organes. Je suis soulagée car pas de tumeur au niveau du pancréas ou des poumons.
Lors de l’échographie, je tombe sur un manipulateur atroce qui me dit « Oh oui, il est gros le ganglion, c’est sûr que vous avez un cancer. »
Tous ces examens sont des montagnes russes émotionnelles : du stress, de la peur, pour au final relativiser... et de nouveau avoir peur !
Mes résultats sanguins sont bons, je n’ai aucun marqueur de cancer.
Vendredi, le jour du scanner, j'arrive donc plutôt sereine. Tout se passe bien durant l’examen, mon mari m’accompagne et on attend les résultats dans la salle d’attente car je dois voir mon médecin au retour.
On me donne le compte-rendu et au recto RAS, tout est normal. Je tourne la page et je lis : multiples adénopathies. Mes jambes tremblent. Je suis anéantie. J’ai un cancer ! Je n’ai plus aucun souvenir du rendez-vous avec mon médecin.
Heureusement j’ai une amie merveilleuse, infirmière dans un hôpital, qui réussira à m’obtenir un rendez-vous avec mon hématologue le mardi qui suit et m’évitera cette attente de 2 mois initialement prévue avec un autre hématologue à l’Institut Paoli-Calmette à Marseille.
S’ensuivront un TEP scan et une biopsie avec anesthésie générale. Le verdict tombe, sans surprise pour mon équipe médicale : lymphome de Hodgkin stade 2.
J’étais en vacances, chez nous, en Corse. Nous avons voulu préserver nos filles et ne pas leur annoncer là-bas, dans notre havre de paix.
Nous leur avons annoncé dès que nous sommes rentrés chez nous car les rendez-vous médicaux commençaient le lendemain. Nous avons tous beaucoup pleuré, mais ce qui m’a le plus marquée, c’est que ma fille de 9 ans avait juste peur de me voir sans cheveux. Elles n’ont jamais envisagé, ou alors elles ne l’ont pas verbalisé, que je pouvais mourir.
C’est pour elles que j’ai décidé de porter le casque réfrigérant. Pour essayer de préserver un maximum mes cheveux.
On m’a posé un PICC-line le 31 octobre 2024 dans le bras droit car je suis gauchère. Pourquoi pas un Port-a-Cath ? Parce que mon traitement durera moins de 6 mois 🤞🏻
Le 5 novembre, j’avais mon rendez-vous d’annonce officiel, et donc ma première chimiothérapie. Heureusement mon mari avait pris contact avec Léa sur la page Instagram Quatre février, et il était donc bien au courant du protocole (4 cycles de chimiothérapie soit 8 séances parce qu’un cycle = 2 séances + 15 séances de radiothérapie) et des effets secondaires.
Honnêtement, les chimiothérapies me fatiguaient énormément les 4/5 jours qui suivaient mais j’avais la chance d’être bien une semaine sur deux, de pouvoir récupérer et continuer à vivre quasi normalement.
Mon mari prenait le relais sur tout et je pouvais vraiment m’écouter et prendre du temps pour moi.
J’ai suivi scrupuleusement les consignes de Léa :
- Changer le casque réfrigérant toutes les 30 min (les infirmiers du service ont toujours été très réceptifs à ma demande),
- Dormir avec un bonnet en soie,
- Faire des shampoings (très espacés) à l’huile de ricin.
Cela m’a permis de ne pas perdre tous mes cheveux, mais seulement un tiers.
À mi-traitement, j’ai réalisé un TEP scan qui annonçait déjà ma rémission, mais nous avons continué la fin du protocole au cas où il resterait des cellules cancéreuses non visibles.
Le 11 février 2025, j’ai eu ma dernière chimiothérapie et on m’a enlevé le PICC-line. J’ai ensuite commencé la radiothérapie le 10 mars, ce qui m’a permis de souffler entre les deux types de traitement.
Avant la radiothérapie, l’équipe a moulé un masque rigide sous scanner sur mon visage et jusqu’aux épaules, qui permettait de me maintenir tous les jours dans la même position afin de n’irradier que les zones nécessaires.
Du lundi au vendredi, durant 3 semaines j’ai pris le taxi pour me rendre à mon rendez-vous. La séance en elle-même durait 8 à 12 minutes et n'était pas éprouvante. Le plus long était l’attente qui parfois durait 2 heures, et les allers-retours quotidiens qui ont entraîné une fatigue intense au fil du temps.
Le 16 mai 2025 j’ai donc fait mon TEP scan de fin de traitement et j’ai vu mon hématologue le 20 mai qui m’a annoncé ma rémission complète !!!
Je suis maintenant suivie tous les 4 mois par mon hématologue, et tous les 6 mois par ma radiothérapeute.
Aujourd'hui, je me sens chanceuse d'avoir remarqué ce ganglion tôt et d'avoir eu un diagnostic précoce. Cette épreuve m'a permis de faire le point sur ma façon de vivre et de voir la vie, dans le sens où je savoure beaucoup plus les petits moments du quotidien, je m'écoute plus.
J'envoie toutes mes pensées aux personnes actuellement en traitement et je leur souhaite beaucoup de courage !
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