Témoignage de Mathilde, 37 ans I Sous hormonothérapie suite à un cancer du sein.
Je me lance à partir d'une page blanche. Accrochez-vous, ça risque d'être long.
Fin 2015
On vient d’emménager avec mon conjoint dans notre maison, achetée il y a quelques mois. Je sens une boule dans mon sein, je laisse couler. Puis ça m'inquiète de plus en plus.
Et c'est là que commence mon parcours de soin.
J'ai de la chance, je suis sage-femme : des gynécologues, j'en croise tous les jours. Quand je croise la mienne, je lui parle de la boule et elle me prescrit une échographie.
Le rendez-vous est pris. Pas plus de stress que ça, mais finalement le radiologue me parle d’une forme atypique et veut explorer plus avec une mammographie et une biopsie.
Je commence à flipper.
La biopsie n’a pas été un moment agréable du tout, et je finis avec d'énormes bleus sur le sein. Les résultats sont annoncés pour dans une dizaine de jours.
Février 2016
Il est 17h, je suis toute seule à la maison quand ma gynécologue m'appelle. Les résultats ne sont pas bons, mais elle ne peut pas m'en dire plus au téléphone. Il faut que je vienne maintenant.
J'appelle mon conjoint pour qu'il rentre vite. Je suis paniquée, je pleure.
Je prends mes affaires de boulot car je suis de garde cette nuit. On prend donc 2 voitures et on file à l'hôpital.
Verdict : un cancer du sein. Dans 1 mois, je fêterai mes 27 ans. Je suis sous le choc.
Une collègue prend ma garde, et on rentre avec mon conjoint.
Je prends rendez-vous avec un autre gynécologue de l’hôpital où je travaille. Consultation, explications. Une opération est programmée pour retirer la tumeur. Toute une batterie d’examens à faire avant : prises de sang, imagerie, etc.
L’opération est prévue en mars 2016. Je stresse. Je n’ai jamais été opérée.
Je suis suivie par des collègues avec qui je travaille, et ça me rassure. C'est mon choix.
Sortie du bloc. Tumorectomie. Curage axillaire : les ganglions étaient atteints. J’ai un autre pansement, juste sous la clavicule, de l’autre côté.
Puis tout bascule. Un oncologue entre dans ma chambre. Il parle vite. Cancer. Ganglions atteints. Chimiothérapie obligatoire. Puis radiothérapie. Vous allez perdre vos cheveux.
Je pleure. Il me reprend : "Il ne faut pas pleurer. On est là pour vous soigner".
Mon séjour post-opératoire se passe bien, puis je rentre à la maison.
Un autre combat m’attend : un parcours PMA pour conserver des ovocytes, au cas où. Piqûres, rendez-vous tous les 48 heures, ponction. J’en ai 19 au congélateur.
Puis il faut commencer cette fameuse chimiothérapie. Première séance : l’horreur. Je finis hospitalisée. Crise d’angoisse. J’ai peur de mourir.
Puis j’enchaîne. Huit séances au total. C'est un mauvais souvenir : les odeurs, les nausées, les vomissements, la fatigue intense les jours qui suivent.
Et puis un jour, les cheveux tombent. Il m’avait pourtant fait une ordonnance pour une perruque, mais je n’ai jamais osé.
J’ai pris rendez-vous en urgence chez le coiffeur du village pour qu’elle me rase la tête. Erreur. Pas la bonne personne. Mais c’est fait.
Bonnet, écharpe nouée sur la tête. Voici mon nouveau look pour les mois à venir.
Je m’y fais, petit à petit. Je m’accroche, même si c’est dur. Je suis bien accompagnée : mon conjoint, mon roc, ma force, mes copines, ma famille.
Je suis toujours suivie par cet oncologue pas très bavard et peu empathique.
Fin 2016
Je commence la radiothérapie, tous les jours pendant plusieurs semaines. Et puis c’est fini. Enfin, pour les gros traitements.
On entre alors dans le suivi au long cours, avec la prise d’hormonothérapie pour au moins 5 ans, voire plus quand on est jeune.
Quelques semaines à peine après la fin de la radiothérapie, je décide de reprendre le travail. Pourtant, l’oncologue m’avait dit : “Vous avez le droit jusqu’à trois ans de longue maladie, profitez-en.”
Les rendez-vous s’enchaînent, régulièrement. Prises de sang, imagerie… et lui, toujours aussi froid.
En 2019, on se marie avec mon conjoint, trois ans après cette épreuve. On est forts. On s’aime. Et puis, naturellement, une envie s’impose à nous : avoir un enfant.
Je pose la question à l’oncologue, et sa réponse me sidère : « Attendez de voir si votre mariage fonctionne avant de vouloir faire un enfant. Vous êtes jeune, vous avez le temps »
C’est la goutte d’eau. Je ne veux plus le voir. Je demande à récupérer mon dossier médical. Je cherche un autre oncologue. Je veux voir une femme.
J’en trouve une, à deux heures de chez moi. Tant pis. Je ferai la route.
Première consultation. Je stresse. Et là… quel bonheur. Une médecin compréhensive, à l’écoute.
Elle me dit qu’elle présentera mon dossier en commission pluridisciplinaire, pour envisager une pause de l’hormonothérapie dans l’hypothèse d’une grossesse.
Je suis aux anges. Pour la première fois, je me sens vraiment écoutée.
La commission donne son accord : après trois ans de traitement, je pourrai faire une pause, si les examens sont normaux.
Feu vert.
On peut se lancer, mais la pause doit être courte. On me fait donc des examens pour vérifier ma fertilité. Verdict : trompes bouchées. Je ne pourrai pas avoir de grossesse naturellement.
On recontacte le centre de PMA. Mais c’est le Covid : tout est fermé. On attend.
En attendant, je n’ai plus de traitement… et plus de contraception. Et contre toute attente, trois mois plus tard, je tombe enceinte. Naturellement.
Neuf mois de bonheur intense. J’aime être enceinte. J’aime mon ventre.
Seul bémol : le confinement.
L’accouchement, en revanche, reste mon plus grand regret. Malgré un bon accompagnement, je finis en césarienne et je le vis très mal.
Le retour à la maison est difficile car nous avons peu de visites à cause du confinement.
Je m’enlise. Je me sens inadaptée. J’ai peur de mal faire. Je fais une dépression post-partum.
Je finis par me faire accompagner par un psychologue et peu à peu, je remonte la pente. C’est la reprise du travail qui m’aide à sortir de cette période.
Je reprends l'hormonothérapie et les surveillances régulières. Tout va bien.
2023
On commence à envisager un deuxième bébé. On nous dit qu’une deuxième pause est possible si les examens sont bons.
On me programme un TEP-scan, sur lequel il y a une prise de contraste sur une vertèbre.
On me fait des examens complémentaires, puis ils demandent une biopsie. Je me revois déjà replonger dans ce cauchemar. J’ai peur.
Après 10 jours d’attente, je reçois un mail de l'oncologue avec un rendez-vous. Pas d’appel téléphonique comme elle le fait habituellement.
Je comprends tout de suite que ça s’annonce mal. On est avec mon mari. Je stresse. C'est dur.
Le verdict tombe : métastase secondaire. Même identité que le premier cancer. Le ciel me tombe sur la tête en consultation.
Je pleure, je n'entends plus rien, je répète en boucle : « Ce n'est pas possible ».
C’est reparti pour de la radiothérapie (nouvelle génération, donc moins de séances) et un nouveau traitement hormonal.
Mais quel traumatisme.
Mon corps et mon esprit ne supportent plus rien. Je pleure en silence pendant les séances de repérage pour la radiothérapie.
Je suis une ombre. Je fonctionne en mode automatique. Une nouvelle routine s’installe.
Un traitement à prendre trois semaines sur 4. Des prises de sang régulières. Un TEP-scan tous les 6 mois (le moment le plus stressant), et des injections pour bloquer mon cycle.
Je suis en ménopause artificielle, avec des symptômes difficiles à gérer à 36 ans.
Puis ce verdict : nous n’aurons jamais de deuxième enfant. C’est trop risqué. Le deuil est immense car la grossesse, c’est mon métier.
Je retombe en dépression pendant plusieurs mois, aidé par le psychologue.
Je reprends mon métier de sage-femme, mais ce n’est pas toujours simple avec ce deuil à porter.
Aujourd’hui, ça fait 10 ans que l’on m'a diagnostiqué un cancer du sein. J'ai 37 ans, et je suis toujours sous traitements.
Je sature de cette charge mentale médicale : penser à prendre mes médicaments, à prendre mes rendez-vous d'imagerie, à faire mes prises de sang, mes injections...
Mais je tiens bon.
Pour la vie.
Pour ma fille et mon mari qui sont mon bonheur au quotidien.
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