Témoignage de Simone, 35 ans, en rémission d'un cancer du sein - @la.mastectomie.de.simone
Depuis mes 19 ans, je sais que je suis porteuse de la mutation génétique BRCA2 à la suite du cancer du sein de ma maman. Après avoir eu mon deuxième petit garçon, je décide de prendre les devants pour réduire mon risque de cancer du sein en ayant recours à une mastectomie préventive avec reconstruction par prothèse.
Six mois après cette opération, l'un de mes seins semble plus petit que l'autre.
Mon chirurgien pense que c’est une coque fibreuse (réaction du corps à la présence d'une prothèse mammaire) et me propose de la retirer.
Finalement, on me découvre un cancer du sein à 34 ans. C’est le choc. Moi qui avais mis toutes les chances de mon côté pour y échapper... ce crabe en a décidé autrement.
Le plus difficile a été quand mon chirurgien nous a annoncé, à mon mari et moi, que j’allais perdre un sein.
Et je ne parle pas d’une mastectomie suivie d’une reconstruction par prothèse, où l'on recrée la forme du sein, mais bien d’une ablation complète sans reconstruction immédiate. Mon muscle pectoral était atteint, il fallait tout enlever. J’allais devenir une Amazone.
Une semaine après le diagnostic, nous sommes retournés voir le médecin pour qu’il nous explique le protocole plus en détail.
Au début, il me parlait d’utiliser mon lambeau dorsal (la peau du dos) pour refermer le « trou ». Il fallait enlever beaucoup de peau autour du sein afin de s’assurer d’avoir retiré tout ce qui avait été touché. Je pouvais donc dire adieu à une future reconstruction par prothèse (car une fois qu’un lambeau dorsal est utilisé, on ne peut plus avoir recours à cette solution).
Heureusement pour moi, je n’avais pas encore eu de radiothérapie et ma peau était donc encore élastique. Il a donc tiré la peau en haut et en bas de mon sein pour pouvoir refermer et a gardé mon lambeau dorsal pour une future reconstruction. J’étais rassurée de garder toutes mes chances d’avoir une reconstruction.
Avant l’opération, j’étais sûre de me faire reconstruire dès les 2 ans post-radiothérapie (recommandation de mon chirurgien). Cette étape a été compliquée pour mon mari et moi. Après avoir fait une mastectomie préventive quelque temps avant, je n’avais jamais imaginé un avenir sans une silhouette avec un sein. Et je ne comprenais pas ce choix que faisaient certaines femmes de rester à plat. C’était inconcevable !
En novembre 2024, on m’a enlevé le sein. Ça a vraiment été la période la plus compliquée psychologiquement. Des femmes qui étaient déjà passées par là m’avaient dit qu’elles voyaient ça comme un soulagement : on leur retirait le cancer.
Je ne peux pas dire exactement la même chose. C'est difficile de voir dans le miroir sans sein et sans cheveux (je sortais de chimio)... Le moral en prend un coup. Je n’ai pas eu le choix, mais j’étais là, en vie.
Je ne suis pas allée voir de psychologue, et aucune personne du corps médical ne m’a conseillé quoi que ce soit. Le seul avis qui compte, c’est celui de mon mari. Et on s’est préparés, tous les deux, en regardant des photos d’amazone dans le Magazine RoseUp.
Notre perception de la féminité n’était pas la même, je trouvais certaines plus féminines que d’autres, alors que lui c’était l’inverse. Mais ça nous a énormément aidé à nous projeter pour l’avenir.
Moi qui étais sûre de vouloir une reconstruction... mon avis a complètement changé depuis l'opération !
J’ai exprimé mes réticences quant au fait de ne pas me faire reconstruire assez rapidement, et mon mari a tout de suite compris que ce ne serait pas juste une opération, et que j’aurais une énorme cicatrice de la colonne vertébrale jusqu’au dessous de mon sein pour faire une reconstruction par lambeau.
Après cette année où ma deuxième maison était l’hôpital, je n’ai plus envie d’y retourner. Et il le comprend. Il me soutient dans ce choix. De toute façon, c’est mon corps. Il m’a déjà dit qu’avec la mastectomie préventive, j’avais perdu mes seins. Donc pour lui, ça revenait au même.
Pour l’instant, je n’ai pas du tout envie que l’on prenne mon lambeau dorsal pour me reconstruire un sein avec prothèse (car il faudra ensuite du lipomodelage). On ne parle pas d’une seule opération : il faut en prévoir au moins 3 ou 4. Et je crois que mon corps à été assez abimé après ces dernières années.
Aujourd'hui, physiquement, je vais bien. J’ai fait des séances de kiné toutes les semaines depuis 10 mois, et j’ai rapidement retrouvé toute ma mobilité. Je n’ai quasiment pas porté de prothèse externe les premiers mois, mais dernièrement beaucoup plus. Pour rééquilibrer mon dos mais aussi pour l’image que je renvoie dans le miroir.
Parfois, les photos de moi sans prothèse sont compliquées à voir. Je me dis « Ah oui, c’est à ça que je ressemble maintenant ? »
Mes enfants ont tout de suite vu la cicatrice, je leur ai montré et je leur ai expliqué que parfois je mettrais une prothèse (je leur ai fait toucher la prothèse, ils trouvent ça rigolo 🤣). Ce qui est fou, c’est que dès que je mets la prothèse le matin, tous les deux sont les premiers à le remarquer et me dire « Oh, t’as mis ta prothèse maman ? ». Pas de tabou par chez nous
Mon mari m’a aussi dit que, parfois, il aime que je sois sans prothèse pour montrer aux autres que le cancer du sein n’est pas un « petit cancer ». Jamais il n'a eu honte que je me balade avec lui sans prothèse (je lui ai posé la question au début parce que je ne voulais pas le mettre mal à l’aise).
Devenir une amazone à 34 ans, c’est loin d’être simple. Mais j’assume.
Par contre, je me laisse la liberté de changer d’avis. Peut-être qu’un jour, j’aurais ce désir d’aller vers une reconstruction.
Chaque chose en son temps, rien ne presse.
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