Témoignage de Romain, 38 ans.
Pour dresser le panorama, j’avais 36 ans lorsque l’on m’a diagnostiqué en novembre 2022 un adénocarcinome (c’est pour pousser à aller au glossaire 😂) du côlon largement métastasé au foie, soit un cancer de stade IV.
Du fait des métastases hépatiques trop nombreuses, trop dispersées et trop grosses (la palme revenait à celle de 9cm) : le cancer n’était opérable.
Pour les mêmes raisons, je n’étais pas éligible à la radiothérapie, et pour d’obscures mutations génétiques que je n’ai jamais comprises (après tout je ne suis pas médecin) on ne pouvait envisager l’hormonothérapie, l’immunothérapie ou les thérapies ciblées.
Le projet de départ était donc une chimiothérapie palliative à vie, avec tout de même le fait que dans la majorité des cas, ces cancers répondent bien à la chimio.
Pourtant, deux ans plus tard, après 38 séances de chimiothérapies, 5 opérations dont une miraculeuse greffe de foie suite à l’inscription dans un essai clinique, j’ai été déclaré en « rémission métabolique complète » en décembre 2024.
À force de voir Léa constater que peu d’hommes témoignaient (😉), je me suis dit qu’il fallait sûrement se lancer, et la publication du « Glossaire anti-Charabia » a été le parfait déclencheur.
Je ne voulais pas raconter par le menu le parcours ci-dessous, mais juste rappeler quelques moments où les mots ou leur impossibilité cristallisaient tant de choses dans cette appréhension de la maladie.
La découverte : les mots qu’on n’explique pas
C’est dans la solitude de ma voiture sur le parking d’une clinique de Nouméa le 7 novembre 2022 que je lisais les mots « masse tumorale hépatique secondaire » sur le compte rendu d’un scanner TAP (Thoracico-Abdomino-Pelvien).
Objectivement, c’était beaucoup plus clair qu' « épaississement pariétal circonférentiel irrégulier non sténosant d'une anse sigmoïdienne médiopelvienne » où là, pour de vrai, je ne comprenais pas trop.
Pour le contexte, j’avais depuis plusieurs mois des symptômes évocateurs comme on dit. Pris individuellement, ils pouvaient être toutes sortes de maladies gastro-intestinales, mais à chaque fois, ils ne représentaient qu’un seul symptôme desdites maladies.
Le seul point commun était « et dans de rares cas, un cancer ». Mon généraliste ne trouvant pas à apaiser ces symptômes, il m’avait envoyé passer ce scanner et voir un gastroentérologue.
Le midi avant cet examen, je quittais les amis avec qui je déjeunais en leur disant en plaisantant que je les appelais quand j’avais la confirmation que c’était un cancer. Ils ont un peu ri jaune, mais la lecture de ce compte-rendu ne faisait que confirmer ce que je pensais depuis quelques semaines désormais.
Je me questionnerai toujours tout de même sur un radiologue qui écrit ce compte-rendu et vous laisse partir avec ce document sans vous voir en consultation.
Je ne sais pas si le mythe de se foutre en l’air à la réception du diagnostic est courant, mais c’est a minima un peu léger. Je garde de cet après-midi une douce adoration pour les radiologues en général.
La confirmation : les mots qu’ils ne disent pas
Muni de ce magnifique compte-rendu de scanner, je vois le lendemain le gastroentérologue. Il me reçoit. Il regarde le scanner, m’examine, me palpe le foie et a ces quelques mots « le scanner il n’est pas bon du tout. Le foie est énorme, y a plusieurs trucs à plusieurs endroits. Je vous prends en coloscopie en urgence jeudi. On aura pas les trois jours de régime mais on ne peut pas traîner là. »
Je me relève de la table, je le regarde et j’insiste :
- « Mais du coup, on est sur quoi là ? »
- « Un cancer du côlon avec des métastases au foie »
-« Je m’en doutais et c’est ce que j’avais compris mais c’est pour être sûr »
Les mots qu’ils ne veulent pas dire. Vu la situation, la secrétaire ne fera pas payer la consultation. En sortant, rendez-vous chez l’anesthésiste à qui on explique la situation. Cela deviendra les mots qu’on répète. Souvent.
La mise en route : les mots de l’urgence
Jeudi, dans l’après-midi, après la coloscopie le gastroentérologue passe me voir et confirme le diagnostic initial. Il me demande si je suis seul à Nouméa, et s’enquiert d’où vit ma famille qui se situe en métropole. Il me demande où je veux être soigné.
Je le regarde un peu sans comprendre. Je lui réponds quelque chose comme : « Ici si c’est possible ». Il insiste en me disant que là c’est urgent, que le mardi qui suit je vois l’oncologue, mais qu’il n’y a aucun problème à être soigné en métropole mais que si c’est mon souhait il me met dans l’avion le surlendemain.
Jugeant qu’il y avait assez de chamboulements pour cette semaine je lui dis que non je vais être soigné ici.
Le mardi qui suit je rencontre mon oncologue (qui s’avèrera extraordinairement humaine, bienveillante, pédagogue et puisque je suis en vie très compétente).
Elle explique la situation globale – qui comme on l’a vu n’est pas terrible – et renouvelle sa question sur où je souhaite être soigné car selon la décision je dois partir le lendemain. Comme elle m’indique que l’on fera un bilan d’évaluation de la chimiothérapie en février, je lui dis qu’on pourra prendre la décision à la lumière de ce scanner car s’il me reste 6 mois à vivre, je les passerai auprès de la famille, mais qui si ça se passe bien alors je reste en Nouvelle-Calédonie.
Sa réponse est immédiate : « Je ne sais pas si vous pourrez prendre l’avion en février » (je ne suis pas expert mais je crois qu’en psychologie médicale l’objectif c’est de briser ce qui peut rester de déni).Un peu têtu, et formidablement soutenu par mes amis calédoniens qui se proposent de m’aider en tout, je reste dans la décision de commencer les soins à Nouméa.
Les premiers traitements : les mots de l’impuissance
Vivant seul, l’hôpital souhaite que la première chimiothérapie se fasse sous leur surveillance. Mon protocole s’étale sur 3 jours avec une perfusion de plusieurs heures, suivi d’un biberon (« baxter ») qui diffuse de la chimiothérapie dans le corps pendant 48h.
J’ai droit à l’installation dans une chambre par une infirmière très sympathique qui me demande si j’ai compris ce que j’avais. Elle paraît surprise que oui, m’indiquant que certains arrivent en sachant uniquement qu’ils ont un cancer, sans dire où.
Évidemment je pleure, il faut quand même décompresser. J’ai le droit à la visite de la psychologue. Nous discutons longuement sur pas mal de choses.
L’horreur de la lucidité, c’est que les mots que vous entendez n’apportent que peu de surprises ou de réconforts. Vous avez compris que ce serait la galère.
Il vous manque encore des détails, mais il n’y a aucun mot qui ne peut effacer le diagnostic : cancer de stade IV très agressif avec traitement à vie (à cette époque la greffe de foie a à peine été mentionnée car elle suppose de grosses conditions pour y avoir droit et de manière logique, l’oncologue ne peut pas faire miroiter cette solution comme étant le scénario central).
Pourtant, la magie du verbe, c’est qu’à l’impuissance des mots, répond la magie du pouvoir de la verbalisation.
Dire tout cela, dire que l’on s’inquiète de devoir annoncer une mauvaise nouvelle à sa famille déjà décimée par les décès, cela fait (presque) du bien.
Intérim médical : les mots qui se contredisent
Avant chaque chimiothérapie, il fallait voir un oncologue validant la cure. Pour la seconde cure, je ne vois pas mon oncologue initial. Plutôt un vieil oncologue proche de la retraite. Il va littéralement me dire quasiment tout le contraire de ce que m’a dit l’oncologue de départ :
- « Non je ne vois pas de signe que votre cancer n’est pas agressif. »
- « L’évaluation aura lieu dans 6 mois et pas dans deux. »
- « Vous avez un seul cancer métastasé et pas deux » (en réalité, devant le niveau de développement des métastases, les médecins avaient un doute pour savoir si je n’avais pas deux cancers concomitants. Doute qui sera levé par une biopsie hépatique réalisée quelques jours plus tard, mais lui factuellement n’en savait rien).
La réalité affligeante est que cet oncologue n’avait prévu que de regarder la prise de sang, et pris au dépourvu il a préféré répondre n’importe quoi en tournant au hasard les pages de son dossier plutôt que de dire qu’il ne suivait pas mon cas et qu’il fallait voir son oncologue référent.
Je sortirai de cette chimiothérapie en écrivant un mail long comme le bras à mon oncologue avec toute une série de questions très précises. Je craignais de « vexer » l’oncologue mais elle m’a reçu avec une immense sympathie, souriant de ce mail structuré, accompagné d’une amie qui prenait les notes pendant que je discutais.
Elle répètera 13 fois que le cancer est « agressif ». Ce qui amène à quelque chose de déjà lu ici et rappelé par Léa : il faut être à l’aise et en confiance avec son soignant, et sinon en changer. Et ne pas hésiter, jamais, à poser des questions, tout patient que nous sommes, tout non sachant que nous sommes, répondre aux questions fait autant partie du traitement que le traitement lui-même.
Vertiges et aléas : les mots de la douceur
Il y a aussi des mots positifs, car il y en a aussi. C’est dur de les citer sans trahir des moments d’intimité. Mais chez ses médecins un « courage » ou « une grande victoire » résonnent avec douceur en soi. Un « très bien » après un scanner arrache un sourire même quand il est suivi d’un « mais je ne peux pas dire combien de temps ça va durer comme ça ! ».
On se croirait presque guéri quand l’oncologue s’exclame : « Il faut fêter ça Romain c’est important ! » en vous touchant trois fois le bras.
Mais on se croit surtout miraculé quand elle vous confie que 6 mois plus tôt, les oncologues parisiens recommandaient surtout que je rentre en France dire au revoir à la famille.
Rendez-vous sur Quatre février, la première application dédiée à tous les cancers qui relie patient et proches en un clic, dès l'attente du diagnostic.
Pour créer un compte, rendez-vous sur quatrefevrier.com ou sur Google Play.