Témoignage de Caroline, maman de Aaron - @sweetlike.aaron
Aaron, c’est le petit soleil qui est entré dans nos vies le 6 septembre 2023. C’est aussi le jour où le cancer s’est immiscé dans nos vies, dans le corps de notre bébé de quelques minutes. Lors de mon accouchement, et de la première rencontre avec notre bébé, nous avons découvert une masse anormale englobant son oeil droit. Son oeil était anormalement gonflé, et entre-ouvert. Aucune personne du corps médical présente ce jour-là n’avait jamais vu une telle « anomalie » physique, du moins rien d’explicable en instantané.
Aaron a été rapidement transféré avec son papa dans un hôpital, où j’ai pu les y rejoindre le soir même, et où nous avons passé 8 jours en service de néonatalogie. Lors du premier examen clinique, un chirurgien ophtalmologique a tout de suite évoqué la piste d’une tumeur très agressive. Ce premier diagnostic a été confirmé par une biopsie, réalisée le lendemain de sa naissance et dont les résultats sont arrivés deux semaines après : Aaron avait un sarcome orbitaire extrêmement agressif et très infiltrant.
Que dire hormis que le sol se dérobe sous nos pieds, la terre s’écroule, et nous avec… Pendant longtemps, j’ai pensé que c’était ma faute. Que j’avais mal fait quelque chose pendant ma grossesse, alors même que j’ai passé 9 mois de cohabitation merveilleux avec mon bébé, sans aucun nuage à l’horizon. Les médecins et oncologues m’ont tout de suite rassurée, même si cette immense culpabilité a perduré de nombreuses semaines, et refait encore surface parfois aujourd’hui.
Ce qui nous a le plus bouleversé, c’est de prendre la pleine mesure de la phrase si bateau « ça n’arrive pas qu’aux autres », parce que c’est vrai. C’est arrivé dans notre famille, alors que rien ne le présageait. De prendre également la pleine mesure que le cancer, censé toucher des personnes âgées ou à risque, s’est emparé du corps de notre nourrisson. Et qu’il s’empare de 2 500 autres enfants et adolescents chaque année.
Nous avons du arrêter de travailler tous les deux pour être entièrement disponibles et prêts de notre fils durant les 9 mois qu’ont duré ses traitements. C’est une mise à l’arrêt totale de nos vies respectives, de ce qu’était notre normalité, car rien ne l’était plus. C’est une fracture avec le monde extérieur, une fracture de la vie sociale, de la vie tout simplement. Tout est mis sous bulle, en suspend. Le monde continue de tourner mais nous n’y appartenons plus.
Nous apprenons à devenir parents et à la fois aidants, même si, ce rôle d’aidant ne paraît pas dissociable puisqu’il fait partie intégrante du nouveau quotidien dans lequel nous sommes plongés. Cela peut étonner, mais pour nous, bien qu’en sachant que tout ce que vivait notre enfant était d’une injustice sans nom, notre quotidien de parent-aidant était devenu notre normalité. Je ne me suis jamais sentie l’aidante de mon fils, mais avant tout sa maman. Même si nous avons découvert la parentalité d’une manière dont on ne l’aurait jamais imaginé, entre les innombrables hospitalisations, les protocoles de chimiothérapie et de radiothérapie, les effets secondaires et les nuits interminables dans la peur.
Nous avons eu la chance de rester extrêmement soudés. Nous étions toujours à deux près de Aaron, jour et nuit. Nous nous sommes relayés, lorsque l’un flanchait, l’autre prenait le relais. Nous avons été une équipe contre un même ennemi, et pour la santé et l’épanouissement de notre fils. Car malgré les traitements, il restait un bébé classique qui devait grandir et dont ses parents devaient s’occuper, l’aimer, et le chérir en ravalant leurs angoisses.
Contre la maladie de son enfant, on se sent extrêmement seuls, même en sachant que de nombreuses familles traversent les mêmes épreuves. La complexité du cancer pédiatrique, c’est la rareté des types de cancer qui peuvent être diagnostiqués. Dans le cas de Aaron, il s’agissait de moins de 100 cas dans le monde. Cela rajoute de la solitude, car il n’y a pas de protocole pré-établi, ni de cas réellement similaires à qui se fier pour avancer.
La fracture avec le monde extérieur, notre « vie d’avant », est toute aussi brutale. Même si l’on est soutenu par notre entourage, personne ne peut réellement prendre l’exacte mesure de ce que nous sommes en train de traverser. Nous n’avons plus les mêmes repères, ni les mêmes liens traditionnels avec la vie. Je me suis longtemps sentie en décalage avec mes propres proches, tant leurs vies étaient devenues l’opposé de la mienne. Comme si nous étions dans un pays étranger, que seuls nous connaissions, et qu’il est impossible d’imager aux autres.
Cette innommable épreuve nous a soudés avec le papa d’Aaron. Étant de nature très sensible, j’ai eu beaucoup de mal les premiers temps à gérer cette immense tempête qui s’abattait sur nous. Il a été d’un soutien précieux, et m’a empêchée de sombrer dans des bas profonds. C’est un schéma de vie qui brise, mais qui rassemble également. Nous sommes liés à jamais par notre fils c’est évident, mais encore plus par cette déchirure qui nous a transformé. Nous allons nous marier dans les prochains mois.
Le sourire de mon fils, c’est ce qui m’a tenu tout le long de cette bataille. Le deuxième jour de sa vie, et alors que j’étais épuisée et partie me reposer en chambre, une infirmière du service de néonatalogie qui veillait sur lui m’a envoyé une photo de lui qui souriait. Il n’avait que deux jours, et me montrait déjà le chemin. Il n’a cessé de sourire chaque jour, même quand il souffrait, et un sourire, c’est ce qui raccroche à la vie. C’est ce qui dit « c’est difficile, mais on va y arriver. »
Aaron ayant subi une opération mutilante à ses 2 mois de vie, sera différent, et unique, à tout jamais. C’est un visage qui interroge, et qui ne laisse pas indifférent. En tant que maman, les regards sont difficiles à gérer, et surtout à appréhender. On a toujours tendance à s’imaginer que si quelqu’un nous regarde, c’est forcément pour dire quelque chose de négatif. C’est décuplé lorsqu’il s’agit de son propre enfant.
Pour le moment, il est encore petit et ne se rend pas réellement compte des regards posés sur lui. Mais moi je sais, et ça fait mal. J’ai évidemment peur du jour où il s’en rendra compte lui aussi, mais même si ça fait mal, nous lui apprenons chaque jour à cultiver sa différence. Il sait qu’il a été malade, que son oeil a du lui être retiré car nous lui expliquons tout depuis le début, mais que ça ne fait pas de lui quelqu’un de moins que les autres. Que ça en fait un petit être unique et gorgé de lumière. Il n’a que deux ans et demi, mais commence à parler et être conscient de son « bobo ».
Mon association Dans le regard d’Aaron a pour but premier d’aider les familles confrontées au cancer pédiatrique, et à leur apporter un soutien financier durant la maladie. J’aimerais offrir à chaque famille des solutions, mais je n’ai pas ce pouvoir. J’aimerais que ce type de fracture brutale soit mieux accompagnée, que ce soit moralement, ou financièrement pour les parents qui se retrouvent très nombreux à devoir faire des cagnottes pour subvenir à leurs besoins pendant la maladie de leur enfant.
La recherche contre le cancer pédiatrique est largement sous financée comparée à celle des adultes. Les médicaments que l’on donne à nos enfants ne sont pas adaptés, et très largement avec une toxicité extrême et inadaptée à leurs corps. Ce sont des traitements destinés à des corps d’adultes dosés pour le poids des enfants. Il n’y a aucun traitement spécifiquement adapté pour les enfants, par manque d’investissement dans la recherche. Le cancer des enfants est très différent de celui des adultes, et ils ne doivent pas être traités de la même manière. Par manque de recherche, plus de 20% d’entre eux se retrouvent face à l’indicible, sans protocole spécifique. 500 enfants par an en France perdent la vie à cause du cancer.
Pour les familles, il manque un accompagnement complet. Psychologiquement, et financièrement. Même si certaines aides existes et ne sont pas négligeables, beaucoup se retrouvent à devoir continuer d’aller travailler pendant que leur enfant subit une chimiothérapie.
Psychologiquement, même si des psychologues peuvent être proposés -ce que l’on ne prend pas toujours le temps d’accepter puisque notre combat est ailleurs à ce moment-là-, le suivi est assez bref. Ce qui me paraît le plus manquant aujourd’hui, c’est dans l’après. Que ce soit après l’arrêt des traitements pour rémission, ou pour les parents qui doivent faire face à la perte de leur enfant. L’hôpital s’arrête, et nous sommes relâchés dans la nature, comme des prisonniers qui retrouvent la liberté sans savoir qu’en faire. Le retour à la vie et à la société est extrêmement difficile.
Aux parents qui reçoivent un diagnostic pour leur enfant, j’aimerais avant tout leur dire que rien n’est de leur faute. Qu’ils ont aimé, choyé, pris soin de leur enfant et que l’injustice est venue frapper à leur porte. Que leur enfant va supporter l’insupportable, l’inadmissible, mais qu’il se montrera bien plus fort que nous l’aurions été à leur place. Qu’ils sont nos meilleurs professeurs de vie, de par leur sagesse et leur courage. Durant la maladie, ce sont nos enfants qui, sans le savoir, nous montrent le chemin. C’est dans leur courage que l’on puise nos forces pour se battre avec eux. Et que l’amour lui, grandit encore plus vite et nous tiens à leurs côtés.
À l’entourage… j’aimerais leur dire de respecter les silences. Que les journées sont longues et éprouvantes, et que parfois, on a besoin de repli. Mais que l’on fini toujours par revenir vers eux. Qu’un simple message pour dire que l’on pense à nous, où pour nous demander comment on va, est important et précieux. Qu’ils n’ont pas besoin de tout de suite savoir comment se passe les journées et les protocoles, mais seulement de veiller à notre santé mentale. Et encore plus, que rien ne s’arrête lorsque la maladie s’en va, car en réalité c’est là que tout commence, et c’est précisément à ce moment que l’on a encore le plus besoin de leur soutien.
Lors de cette vie suspendue, et personnellement, je dirai que la logistique de la vie en dehors de l’hôpital est précieuse. C’est une charge mentale dans la vie de tous les jours, alors vous n’oseriez l'imaginer lorsque l’on est confronté à la maladie. Que l’on puisse avoir quelqu’un, ou de petites attentions comme : préparer quelques plats pour les hospitalisations où les repas sont infects, ou bien lorsque l’on rentre chez nous. Avoir notre maison propre en rentrant, ou une machine de lancée. Si on a d’autres enfants, pouvoir compter sur quelqu’un pour aller le récupérer à l’école pendant que l’on est au chevet de l’autre. Pouvoir avoir quelqu’un qui gère nos démarches administratives longues et fastidieuses auxquelles nous n’avons pas de temps à consacrer (comme la demande de l’AJPP, les dossiers à la MDPH, les prévoyances et mutuelles…).
Ce sont de petites choses qui sauvent le quotidien et qui nous permettent de rester pleinement ancrés dans le combat que nous menons.
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